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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Si terrà giovedì 24 ottobre, presso il Chiostro del Commendatore nel Complesso Santo Spirito in Sassia (Borgo Santo Spirito, 3 a Roma) la serata dedicata al Premio #afiancodelcoraggio. Ingresso alle ore 18.30.

Durante l’evento sarà proiettato in anteprima lo spot tratto dalla storia di Alessandro Marchello, vincitore dell’edizione 2018/2019 dedicata ai minori con emofilia, che verrà trasmesso, nei giorni successivi, sulle reti televisive e presso le sale cinematografiche aderenti.
Sarà anche l’occasione per lanciare la IV edizione, dedicata alle donne con una patologia oncologica o oncoematologica, attraverso il racconto degli uomini che sono loro accanto e che decideranno di condividere con noi il loro vissuto.

Una serata che vede sugellare di nuovo un partenariato numeroso e importante, con il patrocinio del Centro Sperimentale di Cinematografia, del CONI e della RAI.
Verranno esposte le testimonianze straordinarie di Angelo Tanese, direttore della ASL Roma 1, di Roberta Blasi, Direttore artistico del Teatro Ghione di Roma e quella dell’attrice Rosanna Banfi.

Interverranno l’On. Pasquale Ciacciarielli, Presidente della V Commissione cultura, spettacolo, sport e turismo della Regione Lazio, con le conclusioni rispettivamente della Prof.ssa Elena Bonetti Ministro per le pari opportunità e la famiglia e del Sen. Pierpaolo Sileri, Viceministro del Ministero della salute.
Al termine della serata saranno aperte eccezionalmente le porte della Sala del Commendatore, dove si potranno ammirare il Liber Fraternitatis Sanctu Spiritus del XV secolo e il Globo Celeste di Vincenzo Maria Coronelli del XVII secolo.

Per motivi organizzativi e di sicurezza è necessaria l’iscrizione, specificando nominativo ed eventuali accompagnatori il nominativo, entro e non oltre lunedì 21 ottobre all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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