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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Si svolgerà lunedì 21 ottobre 2019, dalle ore 17.00 alle 18.00 il Webinar “Cosa è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio”. Il seminario è rivolto principalmente a pazienti e familiari e a tutte le persone interessate a capire cosa c'è dietro le sperimentazioni di farmaci innovativi nella malattia di Huntington, come anche nelle altre malattie rare. Obiettivo è quello di spiegare quali sono le tappe che precedono l'immissione in commercio di un nuovo farmaco sperimentale, soprattutto in un momento storico come quello attuale, in cui sono in corso diverse sperimentazioni e altre sono prossime a partire.

Viene svolto nella forma del webinar, che consente la partecipazione anche dalla propria abitazione. Per partecipare, basta avere un computer e una connessione ad internet. Sarà possibile interagire con il relatore e rivolgergli domande.

Relatore: Dr. Lorenzo Cottini, President - General Manager High Research srl
Chair: Barbara D'Alessio, Direttore Esecutivo Fondazione LIRH onlus

Argomenti:
- La particolarità della sperimentazione clinica con farmaci orfani e malattie rare
- Le fasi della ricerca (dal laboratorio alla clinica e infine alla commercializzazione)
- Cosa è un protocollo di studio: chi lo scrive, chi lo approva, cosa contiene
- Il ruolo del team di ricerca e dei pazienti
- Il ruolo dell'autorità regolatoria (europea ed italiana)
- Le Principali cause del fallimento o del successo di una sperimentazione

Il webinar è realizzato grazie al sostegno non condizionato di Roche.

Per informazioni e ulteriori dettagli clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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