Ipofosfatemia

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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
1 day ago.
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
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OssMalattieRare Una buona notizia per le persone affette dalla #DistrofiadeiCingoli di tipo 2E. A distanza di nove mesi, continuano a migliorare i tre pazienti che hanno ricevuto la #terapiagenica . @UILDMnazionale bit.ly/2W2E5e8
1 day ago.

L’associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini (it.a.net) è nata nel 2010 allo scopo di promuovere la ricerca di base e clinica sui Tumori Neuroendocrini (NET) e di diffondere conoscenze aggiornate su questa infida classe di neoplasie.

Perseguendo tale obiettivo It.a.net ha organizzato, nelle giornate dell’8 e 9 novembre 2019, il Congresso Nazionale dedicato ai NET. L’evento si svolgerà presso l’Hotel Ripa, in Via degli Orti di Trastevere, 3 a Roma e coinvolgerà tutti i maggiori esperti a livello nazionale su questo eterogeneo insieme di malattie. Perché alla categoria dei NET appartengono tumori rari come il feocromocitoma e sindromi, come quella da carcinoide. Un gruppo vasto e articolato di patologie a danno di svariati organi che trova nell’approccio multidisciplinare uno dei cardini nella gestione del paziente.

Maggiori informazioni sulle attività di It.a.net si possono trovare qui.

Il programma completo del Congresso si può scaricare a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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