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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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All’interno del Forum Salute alla Leopolda – Rivoluzioni all’orizzonte (Firenze 10 e 11 ottobre 2019) si terranno due incontri dedicati dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” e “La gestione della criticità”.

“Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” – 10 Ottobre 2019, dalle ore 15 alle 16

Nell’ottica di una sanità che consideri la cura in una visione più olistica, diventa imprescindibile integrare nell’offerta della specialità medicinale servizi che hanno l’obiettivo di generare valore non solo per pazienti e clinici ma per tutte le figure coinvolte nella gestione della patologia. Tali servizi rappresentano non solo una risposta al cambiamento dei bisogni assistenziali, ma forniscono anche un importante contributo alla sostenibilità del SSN.
Nell’ambito delle malattie rare come l’emofilia, l’implementazione e il sostegno da parte dell’azienda farmaceutica di servizi distintivi e qualificati, che vanno dalla “disease awareness” fino a prestazioni che supportano l’esperienza delle persone nel percorso di cura, includendo anche i caregiver, assumono un’importanza maggiore al fine di assicurare un supporto omogeneo, anche a livello territoriale.
L’obiettivo della tavola rotonda è promuovere la conoscenza dell’applicazione della Value Based Health Care all’ambito di questa patologia genetica, rara e cronica affrontandone diversi aspetti dal punto di vista di clinici, associazione dei pazienti, decisori e azienda farmaceutica.

Modera Emilia Vaccaro – Giornalista scientifico

Interverranno:
Chiara Biasoli
Raimondo De Cristofaro
Anna Fragomeno
Oliver Schmitt

Per saperne di più clicca qui

“La gestione della Criticità” (10 e 11 ottobre 2019)

10 ottobre 2019, 11.30-13.00 sessione Emofilia
10 ottobre 2019, 15.00-16.30 sessione CIDP (polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica)
11 ottobre 2019, 11.30-13.00 sessione Imunodeficienza primitiva

L’evento “La gestione della Criticità” organizzato dalla Italian Medical Research S.r.L. (IMR) con la sponsorizzazione di CSL Behring S.p.A, ha l’obiettivo di fornire ai clinici, ai farmacisti e alle associazioni dei pazienti gli strumenti necessari per poter prendere decisioni appropriate in situazioni critiche nell’ambito delle malattie rare, considerando il punto di vista di più portatori di interesse. Durante le sessioni di Play to Decide, moderate dal Professore Raffaele Arigliani docente di Counselling presso la Federico II di Napoli, i partecipanti avranno la possibilità di mettersi nei panni dei loro interlocutori. I partecipanti saranno più consapevoli delle dinamiche relazionali che avvengono in una “criticità” e riceveranno gli strumenti di base per poterla gestire al meglio.

Per maggiori informazioni clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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