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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Si terrà dall’11 al 13 ottobre all’Hotel Domus Pacis Assisi (Piazza Porziuncola, 1 - Santa Maria degli Angeli, Perugia) il XXIV Congresso O.R.S.A. (Organizzazione Sindrome di Angelman).

Relatori:

Dr. Anna Erba, NPI
Centro Benedetta D’Intino Milano

Dr. Anita Nogarol
I.R.C.C.S. “Medea” la N.F. Conegliano (TV)

Amit Rakhit, MD, MBA
Chief Medical and Portfolio Management Officer at Ovid Therapeutics Biotecnologie New York City, USA

Dr. Domenica Taruscio
Dir. Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità, Roma

Dr.Emanuela Corneli
Cooperativa OKIA (PD)

Dr. Eugenio Raimondo
Dentista, Odontoiatra Roma

Dr . Fabrizio Corradi
Istituto Leonardo Vaccari Roma

Dr. Fabio Fontana
Sviluppatore della Tecnologia Taopatch e sua applicazione (TV)

Dr. Ilaria Tonazzini
Istituto Nanoscienze-CNR & Scuola Normale Superiore “NEST” (PI)

Dr. Irene Auletta
Consulente pedagogico, (MI)

Dr. Maria Bianco
I.R.C.C.S. Ist. Oasi Maria S.S. Troina (EN)

Dr. Marzia Magagnini
Cooperativa OKIA (PD)

Dr. Michela Armando, Fisiatra
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma

Dr. Michele Senatore
Presidente AITO Associazione Terapisti Occupazionale

Dr. Paola Torreri
ISS Centro Nazionale Malattie Rare, Roma

Rebecca Crean, PhD
Director, Clinical Developement of Ionis Pharmaceuticals, Inc. Gazzelle Ct, Carlsbad, CA, USA

Dr. Sergio Sessa, Ortopedico
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma

Dr. Silvia Perazza
I.R.C.C.S. Ist. Stella Maris (PI)

Dr. Silvia Russo
Dipartimento di genetica molecolare Istituto Auxologico Italiano, (MI)

Prof. Stefano Federici
Università degli studi di Perugia

Prof. Tiziana Borsello
Dipartimento Neuroscienze IRCCS-Ist. Di Ric. Farm. “Mario Negri” (MI)

Dr. Tiziana Grassi
I SS Centro Nazionale Malattie Rare, Roma

Per conoscere il programma dell’evento clicca qui. https://www.sindromediangelman.org/convegno-2019/

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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