Ipofosfatemia

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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Si terrà a Napoli, dal 18 al19 Ottobre 2019, presso il Centro Congressi Città della Scienza (Via Coroglio, 57), l’evento residenziale ECM Vernissage ILD dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica (ipf).

La fibrosi polmonare idiopatica è la malattia respiratoria cronica e progressiva con la più alta incidenza di casi. Solo in Italia si stima che circa 15.000 persone ne sono affette. Nell’ultimo decennio l’avvento di nuove terapie ha permesso di rallentare la progressione di malattia, migliorando la prognosi e ridefinendo il percorso diagnostico-terapeutico del paziente, per il quale oggi è di fondamentale importanza la condivisione delle esperienze cliniche di successo tra i centri pneumologici sul territorio nazionale. Obiettivo del corso è offrire un aggiornamento e confronto sul miglior percorso diagnostico-terapeutico del paziente con IPF, finalizzato a un early treatment, alla gestione multidisciplinare integrata, agli aspetti di medicina sostenibile in tema di malattie rare nonché all’approccio olistico alla gestione della malattia.

Per conoscere il programma dell’evento e per iscrizioni clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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