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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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Si terrà a Napoli, dal 18 al19 Ottobre 2019, presso il Centro Congressi Città della Scienza (Via Coroglio, 57), l’evento residenziale ECM Vernissage ILD dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica (ipf).

La fibrosi polmonare idiopatica è la malattia respiratoria cronica e progressiva con la più alta incidenza di casi. Solo in Italia si stima che circa 15.000 persone ne sono affette. Nell’ultimo decennio l’avvento di nuove terapie ha permesso di rallentare la progressione di malattia, migliorando la prognosi e ridefinendo il percorso diagnostico-terapeutico del paziente, per il quale oggi è di fondamentale importanza la condivisione delle esperienze cliniche di successo tra i centri pneumologici sul territorio nazionale. Obiettivo del corso è offrire un aggiornamento e confronto sul miglior percorso diagnostico-terapeutico del paziente con IPF, finalizzato a un early treatment, alla gestione multidisciplinare integrata, agli aspetti di medicina sostenibile in tema di malattie rare nonché all’approccio olistico alla gestione della malattia.

Per conoscere il programma dell’evento e per iscrizioni clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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