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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

In occasione della Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, venerdì 20 settembre si terrà a Roma il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”, presso l’Auditorium Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo).

L’evento, organizzato dall’associazione Mitocon Onlus, riferimento in Italia per le persone e le famiglie affette da malattie mitocondriali, in collaborazione con il Prof. Enrico S. Bertini e la Dott.ssa Rosalba Carrozzo dell’Unità delle Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e con il patrocinio della Fondazione Telethon, avrà l’obiettivo di diffondere la comprensione di queste malattie genetiche, rare e difficili da diagnosticare.
Alcuni esperti di malattie mitocondriali noti a livello internazionale forniranno un quadro delle conoscenze attuali sulla diagnostica e su temi specifici che riguardano il paziente in età pediatrica.

Inoltre, il Prof. Enrico Bertini presenterà il progetto innovativo di ricerca “Leigh Syndrome Roadmap Project”, frutto della collaborazione tra un pool di associazioni di pazienti mitocondriali (Mitocon Onlus in Italia, United Mitochondrial Disease Foundation - UMDF negli Stati Uniti e Mito Foundation in Australia) che hanno riunito in un consorzio i più grandi esperti mondiali per avanzare nella ricerca sulla Sindrome di Leigh, una delle malattie mitocondriali più aggressive che insorge prevalentemente nei bambini.

La partecipazione al seminario è gratuita. Per informazione scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare il numero 06 66991333.

Clicca qui per vedere il programma del seminario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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