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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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In occasione della Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, venerdì 20 settembre si terrà a Roma il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”, presso l’Auditorium Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo).

L’evento, organizzato dall’associazione Mitocon Onlus, riferimento in Italia per le persone e le famiglie affette da malattie mitocondriali, in collaborazione con il Prof. Enrico S. Bertini e la Dott.ssa Rosalba Carrozzo dell’Unità delle Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e con il patrocinio della Fondazione Telethon, avrà l’obiettivo di diffondere la comprensione di queste malattie genetiche, rare e difficili da diagnosticare.
Alcuni esperti di malattie mitocondriali noti a livello internazionale forniranno un quadro delle conoscenze attuali sulla diagnostica e su temi specifici che riguardano il paziente in età pediatrica.

Inoltre, il Prof. Enrico Bertini presenterà il progetto innovativo di ricerca “Leigh Syndrome Roadmap Project”, frutto della collaborazione tra un pool di associazioni di pazienti mitocondriali (Mitocon Onlus in Italia, United Mitochondrial Disease Foundation - UMDF negli Stati Uniti e Mito Foundation in Australia) che hanno riunito in un consorzio i più grandi esperti mondiali per avanzare nella ricerca sulla Sindrome di Leigh, una delle malattie mitocondriali più aggressive che insorge prevalentemente nei bambini.

La partecipazione al seminario è gratuita. Per informazione scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare il numero 06 66991333.

Clicca qui per vedere il programma del seminario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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