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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Le iscrizioni alla Conferenza ATAD 2019, che si terrà a Roma dal 19 al 22 settembre 2019 e che riunirà tra i più autorevoli esperti internazionali, scienziati e professionisti, nel campo delle Tecnologie Assistive per le Disabilità, sono aperte.

Durante la conferenza saranno presentati studi avanzati e ricerche innovative, tra i topics più rilevanti:

- Programmi educativi e riabilitativi tramite Smartphone e Apps
- Sistemi di supervisione per migliorare le performance nelle disabilità
- Robotica per l'apprendimento di bambini con disturbo spettro autistico
- Telemedicina e Mindfullness per la gestione dello stress
- Tecnologie cognitive applicate a supporto della disabilità
- Ausili tecnologici per aiutare l'autonomia
- Soluzioni tecnologiche a sostegno dell'occupazione costruttiva
- Tecnologie mainstream a supporto della comunicazione

Il 21 Settembre dalle 15.00 alle 18.00, si terrà l'incontro "Open Day: le Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità".

L’incontro promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS sarà coordinato dalla dott.ssa Domenica Taruscio (CNMR), dalla dott.ssa Patrizia Ceccarani (Lega del Filo d’Oro) e dall'ing. Mauro Grigioni(TISP).

L'Open Day si rivolge alle famiglie, alle associazioni, agli stakeholter e ai caregiver interessati a conoscere le Tecnologie Assistive per il supporto alle persone con disabilità funzionali e cognitive. La partecipazione all'Open Day è gratuita, i posti sono limitati. È richiesto di formalizzare la partecipazione scrivendo a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’evento ha avuto il patrocinio del Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma, Sapienza Università di Roma, Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Università Pontificia Salesiana, Consiglio Nazionale Ordine Psicologi, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare (ISS), Centro Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica (ISS), SIMFER, SITCC

Per i media interessati, la giornata del 20 Settembre di ATAD Conference 2019 è stata accreditata come corso formativo di 8 ore e rilascia 8 crediti. Per registrarsi basta andare sul sito dell'Ordine dei Giornalisti e selezionare il corso "Tecnologie a sostegno delle disabilità plurime e sensoriali". Le iscrizioni sono aperte fino al 18 Settembre 2019.
Per avere maggiori informazioni, conoscere il programma della conferenza e iscriversi, clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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