Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Le iscrizioni alla Conferenza ATAD 2019, che si terrà a Roma dal 19 al 22 settembre 2019 e che riunirà tra i più autorevoli esperti internazionali, scienziati e professionisti, nel campo delle Tecnologie Assistive per le Disabilità, sono aperte.

Durante la conferenza saranno presentati studi avanzati e ricerche innovative, tra i topics più rilevanti:

- Programmi educativi e riabilitativi tramite Smartphone e Apps
- Sistemi di supervisione per migliorare le performance nelle disabilità
- Robotica per l'apprendimento di bambini con disturbo spettro autistico
- Telemedicina e Mindfullness per la gestione dello stress
- Tecnologie cognitive applicate a supporto della disabilità
- Ausili tecnologici per aiutare l'autonomia
- Soluzioni tecnologiche a sostegno dell'occupazione costruttiva
- Tecnologie mainstream a supporto della comunicazione

Il 21 Settembre dalle 15.00 alle 18.00, si terrà l'incontro "Open Day: le Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità".

L’incontro promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS sarà coordinato dalla dott.ssa Domenica Taruscio (CNMR), dalla dott.ssa Patrizia Ceccarani (Lega del Filo d’Oro) e dall'ing. Mauro Grigioni(TISP).

L'Open Day si rivolge alle famiglie, alle associazioni, agli stakeholter e ai caregiver interessati a conoscere le Tecnologie Assistive per il supporto alle persone con disabilità funzionali e cognitive. La partecipazione all'Open Day è gratuita, i posti sono limitati. È richiesto di formalizzare la partecipazione scrivendo a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’evento ha avuto il patrocinio del Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma, Sapienza Università di Roma, Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Università Pontificia Salesiana, Consiglio Nazionale Ordine Psicologi, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare (ISS), Centro Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica (ISS), SIMFER, SITCC

Per i media interessati, la giornata del 20 Settembre di ATAD Conference 2019 è stata accreditata come corso formativo di 8 ore e rilascia 8 crediti. Per registrarsi basta andare sul sito dell'Ordine dei Giornalisti e selezionare il corso "Tecnologie a sostegno delle disabilità plurime e sensoriali". Le iscrizioni sono aperte fino al 18 Settembre 2019.
Per avere maggiori informazioni, conoscere il programma della conferenza e iscriversi, clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni