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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Si terrà a Milano, in Piazza Città di Lombardia, la II Giornata in Piazza “Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco”, organizzata dall’ Associazione scientifica AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) con il patrocinio della Regione Lombardia.

Una giornata di incontro/confronto tra case farmaceutiche, Associazioni di Pazienti, Istituzioni, media e cittadini, che verrà realizzata in una giornata non lavorativa (sabato 14 settembre 2019 in Piazza Città di Lombardia - all’aperto - a Milano) per poter permettere una maggiore affluenza.
La giornata in Piazza organizzata nell’ottobre 2018, che aveva come obiettivo la divulgazione del concetto di ricerca clinica e dell’importanza della sperimentazione con i farmaci, ha ottenuto un enorme successo, con la partecipazione di circa 400 persone.
Sulla base di questa esperienza, si è quindi deciso di organizzare una II edizione, allargando l’oggetto della discussione: i cittadini e i pazienti devono conoscere non solo come vengono sperimentati i farmaci e come possano essere coinvolti nella fase di sviluppo, ma anche come il farmaco viene prodotto e controllato una volta che è stato immesso sul mercato, quali sono i principi della farmacovigilanza, quali sono i meccanismi che determinano la commercializzazione, come e quando possono essere resi disponibili i farmaci (soprattutto quelli innovativi).

Si tratta di concetti chiave che passano attraverso il coinvolgimento diretto e partecipativo di tutti i protagonisti che ruotano e lavorano nel campo dello sviluppo del farmaco: medici, personale di aziende farmaceutiche, ricercatori, ospedali, CRO, associazioni di ricerca non profit, istituzioni e pazienti.
L’iniziativa sarà quindi uno scambio reciproco di conoscenze e di esigenze a cui prenderanno parte relatori di spicco, ma i cui i veri protagonisti saranno proprio i cittadini e i pazienti.

Il ruolo dei pazienti in questo processo, a lungo considerato dai più come mero "oggetto" di decisioni altrui, sta evolvendo sempre di più. Questa evoluzione include un vero e proprio processo di "empowerment" che coinvolge ciascun paziente.
Infatti, le sfide scientifiche di oggi e domani richiedono una visione comune a industria farmaceutica e società, che permetta la costruzione di “alleanze” con tutti gli attori del sistema, a partire dalle partnership pubblico-private. Un universo di persone spinte dal desiderio di un progresso scientifico trasparente, comprensibile a tutti e vicino a tutti.
Il mondo delle Associazioni Pazienti sarà un’altra importantissima componente dell’Evento: per loro verrà creato un vero e proprio villaggio espositivo nella Piazza, con desk dedicati. I loro Associati renderanno la giornata dinamica ed effervescente.
L’Evento è ad ingresso gratuito previa registrazione (per motivi organizzativi, è necessario iscriversi entro il 7 settembre).

Per maggiori informazioni e registrazione clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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