Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Si terrà a Milano, in Piazza Città di Lombardia, la II Giornata in Piazza “Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco”, organizzata dall’ Associazione scientifica AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) con il patrocinio della Regione Lombardia.

Una giornata di incontro/confronto tra case farmaceutiche, Associazioni di Pazienti, Istituzioni, media e cittadini, che verrà realizzata in una giornata non lavorativa (sabato 14 settembre 2019 in Piazza Città di Lombardia - all’aperto - a Milano) per poter permettere una maggiore affluenza.
La giornata in Piazza organizzata nell’ottobre 2018, che aveva come obiettivo la divulgazione del concetto di ricerca clinica e dell’importanza della sperimentazione con i farmaci, ha ottenuto un enorme successo, con la partecipazione di circa 400 persone.
Sulla base di questa esperienza, si è quindi deciso di organizzare una II edizione, allargando l’oggetto della discussione: i cittadini e i pazienti devono conoscere non solo come vengono sperimentati i farmaci e come possano essere coinvolti nella fase di sviluppo, ma anche come il farmaco viene prodotto e controllato una volta che è stato immesso sul mercato, quali sono i principi della farmacovigilanza, quali sono i meccanismi che determinano la commercializzazione, come e quando possono essere resi disponibili i farmaci (soprattutto quelli innovativi).

Si tratta di concetti chiave che passano attraverso il coinvolgimento diretto e partecipativo di tutti i protagonisti che ruotano e lavorano nel campo dello sviluppo del farmaco: medici, personale di aziende farmaceutiche, ricercatori, ospedali, CRO, associazioni di ricerca non profit, istituzioni e pazienti.
L’iniziativa sarà quindi uno scambio reciproco di conoscenze e di esigenze a cui prenderanno parte relatori di spicco, ma i cui i veri protagonisti saranno proprio i cittadini e i pazienti.

Il ruolo dei pazienti in questo processo, a lungo considerato dai più come mero "oggetto" di decisioni altrui, sta evolvendo sempre di più. Questa evoluzione include un vero e proprio processo di "empowerment" che coinvolge ciascun paziente.
Infatti, le sfide scientifiche di oggi e domani richiedono una visione comune a industria farmaceutica e società, che permetta la costruzione di “alleanze” con tutti gli attori del sistema, a partire dalle partnership pubblico-private. Un universo di persone spinte dal desiderio di un progresso scientifico trasparente, comprensibile a tutti e vicino a tutti.
Il mondo delle Associazioni Pazienti sarà un’altra importantissima componente dell’Evento: per loro verrà creato un vero e proprio villaggio espositivo nella Piazza, con desk dedicati. I loro Associati renderanno la giornata dinamica ed effervescente.
L’Evento è ad ingresso gratuito previa registrazione (per motivi organizzativi, è necessario iscriversi entro il 7 settembre).

Per maggiori informazioni e registrazione clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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