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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Clara Woods è un’artista fiorentina di 13 anni con una storia speciale alle spalle e un brillante futuro che sta costruendo a colpi di pennello. Clara, infatti, non può parlare a causa dei un ictus perinatale ma conosce tre lingue (italiano, inglese e brasiliano) e usa le dita per comunicare con il mondo e pennello e colori per esprimere i suoi stati d’animo.

Nel corso dell’ultimo anno Clara ha esposto in Giappone, a Miami, a Milano, a Roma e il prossimo 20 luglio sarà al Camping Europa di Torre del Lago, frazione di Viareggio (LU), per una riproposizione di “Parole Dipinte” esposizione pittorica e spettacolo di e con Lavinia Costantino - attrice, formatrice teatrale, danzaterapista ed esperta nell’utilizzo della narrazione in contesti terapeutici - che ha scelto di raccontare la storia di Clara sotto una forma artistica differente rispetto alla pittura, con l'obiettivo di raggiungere un’audience sempre più ampia.

Lo spettacolo racconta la storia polifonica di una famiglia, di una comunità e di un paese (Calenzano, provincia di Firenze) che ammirano e sostengono Clara, che insieme a lei crescono, vincono, perdono e dialogano. Attraverso l’intreccio tra i suoi dipinti, che fanno da sfondo, e il racconto, gli spettatori vengono accompagnati in una narrazione intensa, quotidiana ma anche straordinaria, in cui riconoscere se stessi nelle emozioni e nelle vicissitudini di Clara, scoprendo che disabilità è solamente una parola, non una categoria dell’esistenza.

“Ho voluto rappresentare la storia di Clara - racconta Lavinia Costantino - perché sono una donna di teatro e so che quando una storia parla al cuore di tutti, è una buona storia. Ho chiesto di raccontare Clara, perché sono una cittadina che crede che fare delle scelte inclusive verso chi ha bisogni speciali permetta di costruire una società più gentile e accogliente verso ciascuno di noi. Ho scelto di raccontarla perché sono una donna, e penso che ogni volta che una ragazza come Clara si alza in piedi e sceglie di realizzare se stessa, diventa quella farfalla il cui battito d’ali permetterà ad altre donne di fare lo stesso”.

Tra i quadri in mostra in occasione della serata versiliese ci saranno Botticelli, ritratto del celebre pittore Sandro, uno dei pezzi della collezione interamente dedicata alla famiglia dei Medici; Flower, un fiore spuntato dal nulla, cresciuto contro ogni speranza, che testimonia la fiducia di Clara nel “tutto può succedere” e richiama cromaticamente il significato dell’espressione inglese “out of the blue” (“all’improvviso”); e Painter - Autoritratto, in cui l’artista rappresenta se stessa mentre dipinge seduta (la posizione che preferisce per via dei suoi problemi di equilibrio) un quadro che raffigura due pesci, omaggio al fratellino minore grande appassionato di pesca.

“So che è difficile separare la sua arte dalla sua disabilità - spiega mamma Betina Genovesi - ma prima di tutto Clara è Clara. La disabilità è solo una delle sue sfaccettature, non è sicuramente quello che la definisce e non è l’elemento decisivo per capirla e conoscerla”. “Clara ha 13 anni, i capelli biondi - prosegue Betina - ed è una bambina che sorride sempre. Clara ama nuotare, Clara mangerebbe solo gelati, Clara ha avuto un ictus, Clara è sempre pronta a viaggiare, Clara stringe amicizie ovunque, Clara non parla, Clara ama senza filtri, Clara è innamorata del cinema, Clara non parla, Clara è molto amica di Gesù, Clara canta, Clara ama correre, Clara è un’artista… Clara è Clara”.

Un successo, quello di Clara, che si esprime anche nel crescente seguito che la pittrice sta raccogliendo sui social network: su Instagram conta ben 26.500 follower che la supportano con grande entusiasmo e per i quali lei riesce a essere di grande esempio e ispirazione, aiutandoli a trovare nel racconto delle sue giornate la motivazione per sperimentare la propria vena artistica o anche solo per tornare a sorridere.

È impossibile incontrare Clara e non restare conquistati dalla sua gioia, la sua storia e la sua arte. Non per nulla a portare “Parole Dipinte” al Camping Europa è stata la signora Ornella Esposito Rosolino, concittadina della giovane artista, già impegnata nel sociale attraverso la Fondazione Caponnetto, che l’ha conosciuta in occasione del lancio della campagna d’inclusione #soloungelato del febbraio 2019.
“L’incontro con Clara e la sua famiglia per me è stato un innamoramento a prima vista - racconta Ornella - e ho avuto subito l’istinto di usare i miei contatti per farla conoscere di più”. “Lo spettacolo di Lavinia - prosegue Ornella - mi è sembrato perfetto per gli amici della Versilia, località in cui vado sempre in vacanza; così ho contattato i proprietari del Camping Europa, che conosco da anni, e abbiamo organizzato la cosa”.

L’appuntamento con la mostra e lo spettacolo, a ingresso gratuito, è per sabato 20 luglio presso il Camping Europa di Torre del Lago alle 21.30.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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