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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Si svolgerà presso l'Università degli Studi di Milano dal 8 all’11 settembre 2019 il Congresso Internazionale su Porfirine e Porfirie 2019 (ICPP 2019).

La giornata di domenica 8 Settembre sarà dedicata ai pazienti, ai quali verrà offerta la possibilità di dialogo con esperti e specialisti.
Il programma ufficiale inizierà lunedì con alcune nozioni di base sulla malattia, su Heme, Iron e Heme regulation, si parlerà di porfirie acute e croniche e verranno presentate le novità in termini di fisiopatologia e trattamento.
Giovani medici e scienziati sono invitati ad esporre presentazioni orali e poster.

Un sondaggio su "come definire l'attacco acuto di Porfiria" sarà condotto durante l'incontro e i risultati saranno discussi in una tavola rotonda che si terrà nella giornata di mercoledì 11 settembre.
Per maggiori informazioni, per conoscere il programma scientifico e per iscrizioni clicca qui

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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