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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
3 days ago.

Il ministero della Salute si apre per la prima volta all’ascolto dei protagonisti della sanità italiana, in vista della definizione del nuovo Patto per la Salute.Un percorso di condivisione partecipata che passa attraverso l’incontro con i tre pilastri del sistema salute.

L’8 luglio, nella sede di Lungotevere Ripa, il ministero incontra le federazioni degli ordini professionali, le società scientifiche, le associazioni professionali, i sindacati.
Il 9 luglio è invece il turno delle associazioni delle imprese del settore farmaceutico, dispositivi medici, ricerca e sviluppo.
Il 10 luglio, nell’altra sede del ministero - quella di Viale Giorgio Ribotta - è il momento dell’incontro con le associazioni dei pazienti e l’attivismo civico.
Il Patto per la Salute vuole potenziare la governance della sanità, migliorare la qualità dei servizi, promuovere l’appropriatezza delle prestazioni, garantendo equità e universalità del sistema. Attualmente è in corso di definizione l’accordo per il triennio 2019-2021.

Per partecipare alle giornate occorre iscriversi entro il 2 luglio, inserendo i propri dati e una proposta sintetica o abstract dell’intervento. E’ necessario inoltre leggere il regolamento e fare l’iscrizione compilando il form on line in base alla propria categoria di appartenenza:

8 luglio: federazioni degli ordini professionali, società scientifiche, associazioni professionali, sindacati
ore 9-18
Auditorium ministero della Salute, Lungotevere Ripa

9 luglio: associazioni delle imprese: farmaci, dispositivi, ricerca e sviluppo
ore 9-18
Auditorium ministero della Salute, Lungotevere Ripa

10 luglio: associazioni di pazienti, attivismo civico
ore 9-18
Auditorium ministero della Salute, Viale Giorgio Ribotta



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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