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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Il ministero della Salute si apre per la prima volta all’ascolto dei protagonisti della sanità italiana, in vista della definizione del nuovo Patto per la Salute.Un percorso di condivisione partecipata che passa attraverso l’incontro con i tre pilastri del sistema salute.

L’8 luglio, nella sede di Lungotevere Ripa, il ministero incontra le federazioni degli ordini professionali, le società scientifiche, le associazioni professionali, i sindacati.
Il 9 luglio è invece il turno delle associazioni delle imprese del settore farmaceutico, dispositivi medici, ricerca e sviluppo.
Il 10 luglio, nell’altra sede del ministero - quella di Viale Giorgio Ribotta - è il momento dell’incontro con le associazioni dei pazienti e l’attivismo civico.
Il Patto per la Salute vuole potenziare la governance della sanità, migliorare la qualità dei servizi, promuovere l’appropriatezza delle prestazioni, garantendo equità e universalità del sistema. Attualmente è in corso di definizione l’accordo per il triennio 2019-2021.

Per partecipare alle giornate occorre iscriversi entro il 2 luglio, inserendo i propri dati e una proposta sintetica o abstract dell’intervento. E’ necessario inoltre leggere il regolamento e fare l’iscrizione compilando il form on line in base alla propria categoria di appartenenza:

8 luglio: federazioni degli ordini professionali, società scientifiche, associazioni professionali, sindacati
ore 9-18
Auditorium ministero della Salute, Lungotevere Ripa

9 luglio: associazioni delle imprese: farmaci, dispositivi, ricerca e sviluppo
ore 9-18
Auditorium ministero della Salute, Lungotevere Ripa

10 luglio: associazioni di pazienti, attivismo civico
ore 9-18
Auditorium ministero della Salute, Viale Giorgio Ribotta



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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