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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Giovedì 11 luglio alle ore 11 , presso la Sala Isma di Santa Maria in Acquirio del Senato con il supporto della Sen. Paola Binetti si svolgerà la premiazione del Bando di Ricerca Sanofi Genzyme “Research to Care” che nasce con lo scopo di sostenere i migliori progetti di ricerca scientifica italiana in ambito di Malattie Rare, Neurologia, Oncologia, Immunologia.

All’evento saranno presenti diversi rappresentanti delle istituzioni e si parlerà dell’importanza della ricerca in Italia.

Il bando era rivolto a Università, Ospedali, IRCCS, o altri enti di ricerca, pubblici o privati, con sede sul territorio italiano. Per la realizzazione dei migliori progetti di ricerca che verranno finanziati dal bando, Sanofi Genzyme ha messo a disposizione una somma di € 500.000.

Una giuria indipendente ha identificato il progetto migliore in assoluto, tra tutti quelli ammessi al bando, e i primi classificati di ciascuna delle aree di interesse (malattie rare, neurologia, oncologia e immunologia), per un totale di 5 progetti premiati. A ciascuno sarà assegnato un premio complessivo di € 100.000.

Al fine di garantire l’oggettività scientifica e l’imparzialità della valutazione, i progetti sono stati esaminati da una giuria indipendente composta da un Presidente di giuria, da 12 giurati, con specializzazione scientifica nelle quattro aree terapeutiche oggetto del bando.

Il Presidente di giuria è il Prof. Bruno Dallapiccola - Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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