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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Giovedì 11 luglio alle ore 11 , presso la Sala Isma di Santa Maria in Acquirio del Senato con il supporto della Sen. Paola Binetti si svolgerà la premiazione del Bando di Ricerca Sanofi Genzyme “Research to Care” che nasce con lo scopo di sostenere i migliori progetti di ricerca scientifica italiana in ambito di Malattie Rare, Neurologia, Oncologia, Immunologia.

All’evento saranno presenti diversi rappresentanti delle istituzioni e si parlerà dell’importanza della ricerca in Italia.

Il bando era rivolto a Università, Ospedali, IRCCS, o altri enti di ricerca, pubblici o privati, con sede sul territorio italiano. Per la realizzazione dei migliori progetti di ricerca che verranno finanziati dal bando, Sanofi Genzyme ha messo a disposizione una somma di € 500.000.

Una giuria indipendente ha identificato il progetto migliore in assoluto, tra tutti quelli ammessi al bando, e i primi classificati di ciascuna delle aree di interesse (malattie rare, neurologia, oncologia e immunologia), per un totale di 5 progetti premiati. A ciascuno sarà assegnato un premio complessivo di € 100.000.

Al fine di garantire l’oggettività scientifica e l’imparzialità della valutazione, i progetti sono stati esaminati da una giuria indipendente composta da un Presidente di giuria, da 12 giurati, con specializzazione scientifica nelle quattro aree terapeutiche oggetto del bando.

Il Presidente di giuria è il Prof. Bruno Dallapiccola - Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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