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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Si terrà il 13 luglio 2019 ore 19:00, presso la Tenuta Colleciocco (Loc. Pietraruta, Montefalco - Perugia) l’evento ‘A cena dal produttore’, una cena a tema di raccolta fondi a favore dell’Associazione A.I.NET, Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini.

PROGRAMMA:

Ore 19:30 Aperitivo di Benvenuto

Ore 20:00 Saluti delle Autorità

Inaugurazioni vini
Sagrantino (secco) “ERITACHUS” – Rosato Umbria “CANTAROSA” – Bianco Umbria “AMICALE”

Padrini dei vini
Thibaud Eckenschwiller (Amministratore Delegato IPSEN S.p.A)
Piero Ferolla (Coordinatore Comitato Scientifico A.I.NET)

Per l’occasione sono stati invitati:
- l’On. Ministro delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali Gian Marco Centinato
- La Senatrice Donatella Tesei Presidente della Commissione Difesa
- Il Sindaco di Montefalco Luigi Titta
- Saluti della Presidente di A.I.NET Adele Santini

Introduce la cena Angela Celesti (Vicepresidente A.I.NET)

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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