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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
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Si terrà il 13 luglio 2019 ore 19:00, presso la Tenuta Colleciocco (Loc. Pietraruta, Montefalco - Perugia) l’evento ‘A cena dal produttore’, una cena a tema di raccolta fondi a favore dell’Associazione A.I.NET, Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini.

PROGRAMMA:

Ore 19:30 Aperitivo di Benvenuto

Ore 20:00 Saluti delle Autorità

Inaugurazioni vini
Sagrantino (secco) “ERITACHUS” – Rosato Umbria “CANTAROSA” – Bianco Umbria “AMICALE”

Padrini dei vini
Thibaud Eckenschwiller (Amministratore Delegato IPSEN S.p.A)
Piero Ferolla (Coordinatore Comitato Scientifico A.I.NET)

Per l’occasione sono stati invitati:
- l’On. Ministro delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali Gian Marco Centinato
- La Senatrice Donatella Tesei Presidente della Commissione Difesa
- Il Sindaco di Montefalco Luigi Titta
- Saluti della Presidente di A.I.NET Adele Santini

Introduce la cena Angela Celesti (Vicepresidente A.I.NET)

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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