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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

Si terrà a Roma, presso il Senato della Repubblica - Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Piazza della Minerva, 38) il 27 giugno 2019, l’evento ‘Nuove Prospettive per i Tumori Rari’, organizzato dall’Associazione Giuseppe Dossetti che accende i riflettori sul tema “Tumori Rari”, definiti dalla Commissione Europea “entità con un tasso di incidenza inferiore a 6 ogni 100.000 persone ogni anno”. Tumori, i rari, che costituiscono il 20% di tutte le neoplasie e che sono stati identificati in un numero di circa 200 e raggruppati, da RARECAREnet, in 14 grandi gruppi sulla base delle caratteristiche cliniche.

I tumori rari rappresentano un notevole problema medico e sociale a causa della necessità di gestire, in maniera diversa, ogni tipo di tumore e della difficoltà, per i pazienti, di identificare i centri di riferimento sul territorio adatti alla loro patologia. A ciò si aggiunge la frammentarietà del Sistema Sanitario Nazionale, con le disparità tra Regione e Regione per l’accesso alle cure, da cui deriva, inoltre, la conseguente lievitazione dei costi per lo Stato dovuti a prestazioni improprie e migrazione sanitaria.

Tre i punti all’ordine del giorno del Workshop:
- fornire un adeguato inquadramento della tematica “tumori rari”
- confrontare le esperienze sull’inquadramento diagnostico-terapeutico in generale e sull’accesso rapido ed equo alle cure
- aprire il dibattito sulla modalità di inserimento dei tumori rari nella Rete Nazionale dei Registri dei Tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e del Referto Epidemiologico per il Controllo Sanitario della Popolazione.

Scarica qui il programma del workshop. 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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