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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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A distanza di 6 anni dalla nascita di Doveecomemicuro.it, il portale dedicato alla ricerca, analisi, valutazione dei servizi offerti da tutte le strutture sanitarie italiane, che oggi conta oltre 1 milione di utenti al mese, entro il mese di giugno si arricchirà di una nuova sezione sulle Malattie Rare.
Dove e Come Mi Curo ha scelto di affrontare il complesso mondo delle Malattie Rare anzitutto per dare una risposta valida alle persone che necessitano ricevere maggiori informazioni sulla questione. Nel corso di questi 6 anni, infatti, sono state raccolte centinaia di richieste di orientamento da parte di persone con sospetto o di pazienti affetti da Malattia Rara.

Dove e Come Mi Curo proporrà all’interno del portale una sezione contenente oltre 9.000 malattie rare. A ciascuna malattia rara sono stati associati i centri di riferimento in Italia, con la specifica se la struttura sanitaria tratta la patologia per adulti, per bambini o per entrambi. La nuova sezione dedicata alle Malattie Rare si avvale della collaborazione di un Comitato Scientifico di rilevanza nazionale.


La ricerca della malattia rara in Dove e Come Mi Curo funziona con lo stesso principio delle patologie inserite nel portale. Con oltre 2.300 strutture, Dove e Come Mi Curo è un motore di ricerca semplice per l’utente che ha bisogno d’informazioni su visite specialistiche, esami, interventi oppure che desidera trovare le migliori strutture tra diverse patologie con le valutazioni istituzionali di Piano Nazionale Esiti che indicano l’esperienza della struttura o l’appropriatezza delle tecniche utilizzate.
I dati presenti, per quanto concerne le Malattie Rare, provengono da diverse fonti che sono state standardizzate e presentate in modo semplice e derivano da: Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, Siti web delle strutture sanitarie, Siti web ERN, UNIAMO.

Alla presentazione della sezione Malattie Rare di Doveecomemicuro.it, lunedì 24 Giugno, ore 11.00, presso l’Hotel Nazionale di Roma, interverranno:

• Walter Ricciardi: Professore Ordinario di Igiene e Medicina Preventiva all’Università Cattolica – sede di Roma, Presidente eletto della World Federation of Public Health Associations.

• Silvestro Scotti: Segretario Generale Nazionale Fimmg (Federazione italiana medici di medicina generale).

• Teresa Petrangolini: Direttore Patient Advocacy Lab, ALTEMS Università Cattolica.

• Annalisa Scopinaro: Presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare).

Modera l’incontro Nicola Cerbino.

Per richiesta di informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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