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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Si terrà a Trieste, il 27 e 28 giugno 2019, presso il Savoia Excelsior Palace (Riva del Mandracchio, 4) il convegno ‘Emofilia, la certezza della cura’ - Terapia sostitutiva, personalizzazione, accesso.

L’evento ha lo scopo di fornire un aggiornamento sui temi più attuali in emofilia evidenziando il ruolo del Fattore VIII nel trattamento del paziente emofilico, in virtù delle sue caratteristiche e del suo ruolo nel meccanismo della coagulazione e oltre, congiuntamente all’importanza della minimizzazione dello sviluppo degli inibitori e della loro eradicazione.

Attenzione sarà rivolta al frazionamento del plasma e l’esperienza italiana dell’autosufficienza dando voce ai donatori, al sistema sanitario nazionale e all’industria. Seguirà un focus sull’approccio integrato alla gestione del paziente emofilico, evidenziando l’importanza della personalizzazione della terapia e dell’engagement del paziente stesso con i programmi oggi a supporto per massimizzare l’efficacia del trattamento e migliorare la quotidianità delle persone affette da questa patologia.

La parte conclusiva dell’evento sarà incentrata sul tema trasversale dell’accesso alle cure; sull’argomento, che oggi rappresenta una sfida a livello globale, verranno presentate alcune testimonianze volte a condividere esperienze maturate in aree terapeutiche diverse.

Per iscrizioni e programma clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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