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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Si terrà a Trieste, il 27 e 28 giugno 2019, presso il Savoia Excelsior Palace (Riva del Mandracchio, 4) il convegno ‘Emofilia, la certezza della cura’ - Terapia sostitutiva, personalizzazione, accesso.

L’evento ha lo scopo di fornire un aggiornamento sui temi più attuali in emofilia evidenziando il ruolo del Fattore VIII nel trattamento del paziente emofilico, in virtù delle sue caratteristiche e del suo ruolo nel meccanismo della coagulazione e oltre, congiuntamente all’importanza della minimizzazione dello sviluppo degli inibitori e della loro eradicazione.

Attenzione sarà rivolta al frazionamento del plasma e l’esperienza italiana dell’autosufficienza dando voce ai donatori, al sistema sanitario nazionale e all’industria. Seguirà un focus sull’approccio integrato alla gestione del paziente emofilico, evidenziando l’importanza della personalizzazione della terapia e dell’engagement del paziente stesso con i programmi oggi a supporto per massimizzare l’efficacia del trattamento e migliorare la quotidianità delle persone affette da questa patologia.

La parte conclusiva dell’evento sarà incentrata sul tema trasversale dell’accesso alle cure; sull’argomento, che oggi rappresenta una sfida a livello globale, verranno presentate alcune testimonianze volte a condividere esperienze maturate in aree terapeutiche diverse.

Per iscrizioni e programma clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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