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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Si terrà mercoledì 26 giugno 2019, alle ore 18:30 presso Palazzo Venezia (Via del Plebiscito, 118) a Roma la cerimonia finale della III edizione del Premio #afiancodelcoraggio, organizzato da Roche. L’ingresso è consentito dalle ore 18.15, al fine di garantire l’inizio dell’evento nell'orario previsto.

Il concorso quest’anno è dedicato ai minori con emofilia e a tutti gli uomini che hanno voluto condividere con noi il proprio vissuto.
Verranno ascoltati la storia e i racconti degli autori finalisti, Alessandro, Michele e Giovanni, grazie anche alla disponibilità degli attori Fabio De Luigi e Valentina Lodovini, testimonial d’eccezione di questa edizione.

Durante la serata, moderata dal giornalista Franco Di Mare, avremo anche modo di riflettere sull’importanza del ruolo del caregiver, così come di quello della scuola, con la preziosa testimonianza di Antonello Giannelli, Presidente Associazione Nazionale dirigenti e alte Professionalità della scuola (ANP) e di Cristina Cassone, Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo).

Altro protagonista della premiazione sarà il mondo dello sport grazie al contributo di Giovanni Malagò, Presidente del CONI e della Federazione Italiana Giuoco Calcio.
Saranno presenti i giurati, i nostri partner e la serata vedrà anche la partecipazione artistica di Valentina Paris.
Seguirà light dinner.

Per motivi organizzativi e di sicurezza è richiesta l’adesione entro e non oltre lunedì 24 giugno 2019.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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