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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations). Lo slogan anche quest’anno è “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso”.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha organizzato con l’adesione del Vicariato di Roma - Pastorale sanitaria, di Uniamo (Federazione Nazionale Italia Malattie Rare) e del Sanit-Forum Internazionale della Salute il convegno “Sclerosi sistemica: malattia complessa multi organo” che si terrà il 20 giugno 2019 dalle ore 9.30 alle ore 13.30 presso la Sala Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) a Roma.

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l'identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l'introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.

As.Ma Ra Onlus, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato - spiega la presidente Maria Pia Sozio - questo evento per fornire informazioni medico-Scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.

Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali. Lo scopo è quello di dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile gestire meglio la malattia per non farla progredire. Riteniamo che sia fondamentale, l’adeguata presa in carico del paziente, la diagnosi precoce e che i ricercatori possano proseguire ancora negli studi della malattia per dare una speranza reale alle persone che ne sono colpiti.

Oltre al convegno abbiamo organizzato un Open Day negli ospedali per visite gratuite. Hanno aderito diversi ospedali che apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e “la capillaroscopia”, esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore).

Si sottolinea l’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce.
Fare diagnosi precoce significa curare per tempo e non far progredire la malattia.
Per conoscere quali sono gli ospedali che hanno aderito all’iniziativa si può visionare la Griglia Open Day che si può trovare qui.

 

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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