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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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OssMalattieRare Le persone con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure, nel nostro Paese, non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, di @Cittadinanzatti bit.ly/2XXPdbH pic.twitter.com/Njag6jC0zM
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.

Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations). Lo slogan anche quest’anno è “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso”.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha organizzato con l’adesione del Vicariato di Roma - Pastorale sanitaria, di Uniamo (Federazione Nazionale Italia Malattie Rare) e del Sanit-Forum Internazionale della Salute il convegno “Sclerosi sistemica: malattia complessa multi organo” che si terrà il 20 giugno 2019 dalle ore 9.30 alle ore 13.30 presso la Sala Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) a Roma.

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l'identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l'introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.

As.Ma Ra Onlus, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato - spiega la presidente Maria Pia Sozio - questo evento per fornire informazioni medico-Scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.

Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali. Lo scopo è quello di dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile gestire meglio la malattia per non farla progredire. Riteniamo che sia fondamentale, l’adeguata presa in carico del paziente, la diagnosi precoce e che i ricercatori possano proseguire ancora negli studi della malattia per dare una speranza reale alle persone che ne sono colpiti.

Oltre al convegno abbiamo organizzato un Open Day negli ospedali per visite gratuite. Hanno aderito diversi ospedali che apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e “la capillaroscopia”, esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore).

Si sottolinea l’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce.
Fare diagnosi precoce significa curare per tempo e non far progredire la malattia.
Per conoscere quali sono gli ospedali che hanno aderito all’iniziativa si può visionare la Griglia Open Day che si può trovare qui.

 

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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