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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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La ricerca clinica rappresenta un momento fondamentale per la promozione della salute nel Paese, per la possibilità di proporre e testare le più recenti innovazioni, e più in generale di fornire un impulso alla appropriatezza degli interventi sanitari. La legge 3/2018 ha tra i suoi principali obiettivi il riordino della normativa riguardante la ricerca clinica, e come tale rappresenta una rilevante opportunità di adeguamento del sistema di ricerca nel nostro Paese, per valorizzare le potenzialità esistenti e accrescerne la competitività in un panorama sempre più globalizzato e complesso.

A oltre un anno dall’entrata in vigore della Legge, e in prossimità della definizione dei decreti che ne dovrebbero dare piena attuazione, è probabilmente opportuno un confronto fra gli attori politico-istituzionali e gli operatori del sistema, per discutere alcuni fra i più rilevanti aspetti proposti dalla Legge 3/2018 e lo stato dell’arte della sua implementazione. In tale prospettiva le Associazioni Scientifiche GIDM (Gruppo Italiano Data Manager), AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) e FADOI (Società Scientifica di Medicina Interna) promuovono un Convegno dal titolo “Ricerca Clinica in Italia – Stato dell’arte della Legge 3/2018” che si svolgerà a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati il giorno 27 Giugno 2019.

L’iscrizione è obbligatoria e gratuita, per motivi organizzativi va effettuata tassativamente entro il giorno 18 giugno 2019 a New Aurameeting. Non saranno accettate iscrizioni o sostituzioni in loco.
Le iscrizioni saranno accettate fino ad esaurimento posti.

Per programma e iscrizioni clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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