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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

Ogni anno più di 100 persone sfidano i propri limiti per scrivere la storia. Questo è lo spirito di Verticale solidale un evento sostenuto da Fondazione il Bene che si svolgerà a Cortina d’Ampezzo (BL) il 6 e 7 luglio 2019 insieme alle Guide Alpine.

Sabato 6 luglio i partecipanti all’evento avranno modo di raggiungere alcuni dei più bei rifugi alpini, come il Rifugio Scoiattoli e il Rifugio Averau, oltre che visitare il complesso del Lagazuoi a 2700 metri di altitudine.

Inoltre, domenica 7 luglio, alle ore 10.30, presso la sala Polifunzionale “Enrico De Lotto”, in Corso Italia, 49 a San Vito di Cadore, si svolgerà l’Incontro Scientifico al qual parteciperanno il dott. Mario Loffredo, fisiatra, il dott. Paolo Zamboni, Direttore della sezione di Medicina e Chirurgia Traslazionale dell’ Università di Ferrara, il dott. Pierfrancesco Veroux, direttore della Chirurgia Vascolare del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il dott. Fabrizio Salvi, dirigente Medico presso la UOC di Neurologia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna che tiene la “Scuola di Miastenia” dell’associazione Miastenia Insieme.

Come lo scorso anno è a disposizione una navetta per le persone che da Bologna desiderassero raggiungere Cortina d’Ampezzo. Maggior informazioni si trovano qui.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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