Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Ogni anno più di 100 persone sfidano i propri limiti per scrivere la storia. Questo è lo spirito di Verticale solidale un evento sostenuto da Fondazione il Bene che si svolgerà a Cortina d’Ampezzo (BL) il 6 e 7 luglio 2019 insieme alle Guide Alpine.

Sabato 6 luglio i partecipanti all’evento avranno modo di raggiungere alcuni dei più bei rifugi alpini, come il Rifugio Scoiattoli e il Rifugio Averau, oltre che visitare il complesso del Lagazuoi a 2700 metri di altitudine.

Inoltre, domenica 7 luglio, alle ore 10.30, presso la sala Polifunzionale “Enrico De Lotto”, in Corso Italia, 49 a San Vito di Cadore, si svolgerà l’Incontro Scientifico al qual parteciperanno il dott. Mario Loffredo, fisiatra, il dott. Paolo Zamboni, Direttore della sezione di Medicina e Chirurgia Traslazionale dell’ Università di Ferrara, il dott. Pierfrancesco Veroux, direttore della Chirurgia Vascolare del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il dott. Fabrizio Salvi, dirigente Medico presso la UOC di Neurologia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna che tiene la “Scuola di Miastenia” dell’associazione Miastenia Insieme.

Come lo scorso anno è a disposizione una navetta per le persone che da Bologna desiderassero raggiungere Cortina d’Ampezzo. Maggior informazioni si trovano qui.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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