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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Ogni anno più di 100 persone sfidano i propri limiti per scrivere la storia. Questo è lo spirito di Verticale solidale un evento sostenuto da Fondazione il Bene che si svolgerà a Cortina d’Ampezzo (BL) il 6 e 7 luglio 2019 insieme alle Guide Alpine.

Sabato 6 luglio i partecipanti all’evento avranno modo di raggiungere alcuni dei più bei rifugi alpini, come il Rifugio Scoiattoli e il Rifugio Averau, oltre che visitare il complesso del Lagazuoi a 2700 metri di altitudine.

Inoltre, domenica 7 luglio, alle ore 10.30, presso la sala Polifunzionale “Enrico De Lotto”, in Corso Italia, 49 a San Vito di Cadore, si svolgerà l’Incontro Scientifico al qual parteciperanno il dott. Mario Loffredo, fisiatra, il dott. Paolo Zamboni, Direttore della sezione di Medicina e Chirurgia Traslazionale dell’ Università di Ferrara, il dott. Pierfrancesco Veroux, direttore della Chirurgia Vascolare del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il dott. Fabrizio Salvi, dirigente Medico presso la UOC di Neurologia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna che tiene la “Scuola di Miastenia” dell’associazione Miastenia Insieme.

Come lo scorso anno è a disposizione una navetta per le persone che da Bologna desiderassero raggiungere Cortina d’Ampezzo. Maggior informazioni si trovano qui.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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