Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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Miastenia insieme” è un’associazione che si propone di promuovere iniziative dirette alla tutela dei malati di miastenia gravis impiegando i mezzi necessari per migliorare la loro qualità di vita. L’associazione con sede a Bologna ha anche l’obiettivo di informare l’opinione pubblica sulla natura della miastenia, sui danni da essa causati e sulle modalità che possano contribuire alla prevenzione, all’accettazione e alla cura della malattia.

Per questa ragione “Miastenia insieme” promuove la Scuola di Miastenia, un evento che si terrà il 27 giugno alle ore 16 presso la biblioteca dell’Ospedale Bellaria, in Via Altura, 3 a Bologna.

Si tratta della prima ed unica scuola che si rivolge sia alle persone con miastenia gravis che ai loro familiari ed amici e affronta in maniera semplice e competente un argomento complicato come quello della malattia. La Scuola è tenuta dal dott. Fabrizio Salvi, e nasce per accrescere la conoscenza e far acquisire maggiore consapevolezza rispetto ai meccanismi che caratterizzano la miastenia gravis. Oltre che per rendere i pazienti liberi di scegliere cosa fare durante i trattamenti.
Gli incontri sono gratuiti ed aperti a tutti coloro che vogliono saperne di più, anche ai non soci.

Per maggiori informazioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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