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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Anche quest’anno la Fondazione Il Bene Onlus, da anni impegnata nella ricerca contro le malattie neurologiche rare e neuroimmuni, propone la Festa popolare per il Bene, una serata all’insegna della musica, del buon cibo e del divertimento con gli stand gastronomici che si alterneranno a quelli delle associazioni amiche della Fondazione Il Bene tra cui Assi.SM Onlus, ACSI Onlus, AssiSLA Onlus, AISA Emilia Romagna, i multipli Onlus e Miastenia Insieme Onlus, che si occupa anche dell’assistenza delle persone affette da miastenia e delle loro famiglie.

La Festa popolare avrà luogo sabato 22 giugno 2019 a Villa Orsi a Funo di Argelato (BO). La Festa Popolare aprirà alle ore 18:00 e a seguire, dalle ore 18.30, si terrà un aperitivo a buffet offerto da Villa Orsi e l’open bar con i prodotti di Fabbri 1905. Dalle ore 19:00 apriranno anche gli stand gastronomici con diverse proposte culinarie: cozze di Cervia, grigliata argentina, mozzarelle freschissime, panini con porchetta, pasta fresca, burlenghi e salsiccia, e gelato artigianale.

Spazio anche ai più piccoli con divertimenti e giochi, il truccabimbi e il percorso di educazione stradale realizzato dalla Polizia Stradale, per grandi e piccini.
Tra le tante attività per grandi e piccini, è assolutamente da provare il sitting volley, uno sport derivato dalla pallavolo e adattato per la pratica sportiva delle persone con disabilità. Consiste in una pallavolo giocata stando seduti sul pavimento, con il campo più piccolo e la rete più bassa.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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