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Il primo dei due incontri, che avrà luogo domenica 9 giugno, è organizzato da AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe APS) con l’obiettivo di creare una rete di famiglie e professionisti per affrontare insieme le diverse problematiche derivanti dalla complessa malattia rara ancora poco conosciuta.

I Disordini o Disturbi Feto-Alcolici (#FASD) e da esposizione a droghe sono una condizione sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata. Ciò comporta che le diagnosi che vengono effettuate si riferiscono esclusivamente alla descrizione dei sintomi e quindi ricadono nella sfera psichiatrica (Disruptive Dysregolation Mood Disorder, Disturbo Bipolare, Depressione, Ansia, ecc), neuropsichiatrica (ADHD, Autismi, Disturbi del neurosviluppo non altrimenti specificati, ecc) o delle dipendenze.

L’Associazione AIDEFAD nasce il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza FASD, con l’obiettivo di diventare un punto di riferimento per i pazienti e familiari, formare e informare sui Disordini Feto-Alcolici e da esposizione a droghe ed implementare le diagnosi. Per maggiori informazioni sulle attività di AIDEFAD si può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare il 389.62.72.692

Per partecipare all’incontro del 9 giugno, che avrà luogo in via Coghetto, 1 a Treviso (TV) dalle 10 alle 16, basta registrarsi qui.

Il secondo appuntamento, che avrà luogo giovedì 13 giugno a Portogruaro, è organizzato da Genitori Si Diventa (GSV), in collaborazione con AIDEFAD. L’obiettivo è quello di formare ed informare le famiglie adottive sulle problematiche derivanti dai Disordini da esposizione fetale ad Alcol e/o Droghe per aiutarli a riconoscere alcuni sintomi tipici della patologia.

GSV, nata nel 1999 su iniziativa di alcune famiglie adottive, è un'associazione di volontariato ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266 e come tale non ha fine di lucro neanche indiretto, ma persegue il raggiungimento di finalità di solidarietà sociale. E’ da sempre impegnata a realizzare campagne di informazione, aiuto e supporto a favore di quanti sentano la necessità di approfondire le tematiche relative ai minori in stato di disagio e abbandono a partire dai principi base affermati dalla legislazione vigente in tema di diritto alla famiglia. Per avere maggiori informazioni sulle attività di Genitori Si Diventa – Sezione Portogruaro clicca qui

Per partecipare all’incontro del 13 giugno, che avrà luogo presso l’Oratorio Pio X in Via degli Spalti, 17 a Portogruaro (VE) dalle 20 alle 23, basta compilare il modulo d’iscrizione qui.

 

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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