Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Giovedì 13 giugno alle 18,30 presso la sede di Fondazione Telethon di Via Poerio 14 a Milano, si terrà la presentazione del libro di Salvo Anzaldi, 'Nato per non correre' (CasaSirio Editore).

Si racconterà la storia narrata all'interno del libro da Salvo, che con un gruppo di giovani adulti emofilici, primi al mondo, ha tagliato il traguardo della maratona di New York.
La possibilità di partecipare all’evento è ad esaurimento posti e, poiché sono limitati, si prega di confermare via e-mail la propria presenta entro giovedì 6 giugno 2019 scrivendo a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Intervengono:
Salvo Anzaldi, autore e giornalista
Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon
Professor Lugi Naldini, Direttore Istituto San Raffaele - Telethon per la terapia genica e Professore Ordinario di Istologia - Università Vita - Salute San Raffaele
Dottor Alessio Cantore, ricercatore Istituto San Raffaele - Telethon per la terapia genica
Professor Luigi Solimeno, Direttore UOC traumatologia d’Urgenza - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso

Coordina:
Adriana Bazzi Corriere della Sera

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni