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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani dalla 9.30 alle 18, con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.

Una delle tappe del circuito di incontri regionali che Aiaf sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico, il cui obiettivo è di rappresentare un punto di incontro tra pazienti, medici specialisti dei vari Centri regionali, infermieri, ricercatori, istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry.
Si parlerà delle finalità e della mission di Aiaf Onlus, con i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di Terapia domiciliare. Quindi due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti, che si confronteranno sui bisogni dei pazienti rari e il ruolo associativo, con l’aiuto della Dottoressa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta e una dedicata ai medici e operatori sanitari, che affronteranno le diverse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità riguardanti la presa in carico dei pazienti Fabry in un dibattito moderato dai Prof. Francesco Franceschi e Andrea Frustaci. Molti gli argomenti su cui i partecipanti saranno invitati a confrontarsi: dal PDTA alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, dalle prospettive dello Screening neonatale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare, concludendo con il collegamento tra il Centro di riferimento e MMG e PLS.

Dopo il pranzo tutti insieme, il via alla sessione plenaria nel pomeriggio, in cui si parlerà anche di politiche regionali per i pazienti con Malattia di Fabry, grazie alla partecipazione della Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, portavoce della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio. Tra i temi che verranno trattati, un approfondimento scientifico sulla patologia e follow up (Dott. Mario Mangeri) e sulle prospettive terapeutiche attuali e future (D.ssa Elena Verrecchia).
Verrà dedicato un ampio spazio alle domande dei pazienti e familiari, con una tavola rotonda finale che vedrà la partecipazione di molti medici specialisti di riferimento delle varie discipline a livello regionale: Prof. Guido Conti, D.ssa Diomedi Marina, Dott.ssa Federica Deodato, Prof. Sandro Feriozzi, Prof. Francesco Franceschi, Prof. Andrea Frustaci, Dott.ssa Chiara Lanzillo, Prof. Raffaele Manna Dott.ssa Daniela Pisani, D.ssa Antonia Nucera e D.ssa Elisabetta Zachara.

La partecipazione è gratuita ma, per motivi organizzativi, è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro e non oltre il 17 Giugno 2019: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per conoscere il programma della giornata clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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