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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Si terrà il 20 giugno 2019 a Roma, presso l'Auditorium dell'Ara Pacis Augustae, l'evento esclusivo "Advanced talks on Advanced therapies", organizzato da Osservatorio Terapie Avanzate.

PROGRAMMA

Ore 17:30 Registrazione dei partecipanti

Ore 18:00 ADVANCED TALKS ON ADVANCED THERAPIES

CREARE LE TERAPIE AVANZATE tra passato, presente e futuro
Luigi NALDINI, Direttore SR-Tiget

VIVERE LE TERAPIE AVANZATE tra aspettative e realtà
Salvatore LO RE, Paziente talassemico

REGOLARE LE TERAPIE AVANZATE tra innovazione e sostenibilità
Giulio POMPILIO, Italian Alternate Delegate CAT – EMA

SVILUPPARE LE TERAPIE AVANZATE attraverso un percorso ad ostacoli
Riccardo PALMISANO, Presidente ASSOBIOTEC

Take Home Message Francesca PASINELLI, Direttore Fondazione Telethon

Ore 19:30 – 20.30 QUESTION TIME
Con alcuni membri del Comitato Scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate e i rappresentanti del mondo istituzionale

Armando Bartolazzi, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Maria Domenica Cappellini, Direttore dell’Unità di Medicina Generale e Responsabile Centro delle Malattie Rare presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Gilberto Corbellini, Direttore del Dipartimento di Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale, Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Michele De Luca, Direttore del Centro per la Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” Università di Modena e Reggio Emilia
Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. Presidente del Consiglio Superiore di Sanità
Daniela Melchiorri, Professore Ordinario di Farmacologia, Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, Membro CHMP EMA
Luigi Naldini, Direttore Istituto Telethon San Raffaele per la Terapia Genica e Direttore Divisione Medicina Rigenerativa, Cellule Staminali e Terapia Genica, Istituto Scientifico San Raffaele
Giulio Pompilio, Vicedirettore scientifico del Centro Cardiologico Monzino, Italian Alternate Delegate CAT EMA
Pierpaolo Sileri, Presidente Commissione Sanità del Senato della Repubblica
Antonella Viola, Direttore Scientifico dell’Istituto di Ricerca Pediatrica (IRP-Città della Speranza)

Ore 20.30 CENA NELLA TERRAZZA PANORAMICA


L'evento è gratuito, previa registrazione (entro il 18 giugno), con posti limitati.

Per informazioni e accrediti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Scarica qui la locandina dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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