Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Montecatini Terme

La medicina narrativa torna in Toscana: domenica 2 giugno 2019, a Montecatini Terme (PT) avrà luogo il secondo convegno organizzato dall’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMEN). L'evento, dal titolo “Il patto di cura. Convegno di medicina narrativa in malattie dermatologiche rare”, si terrà presso la Sala Regina delle Terme Tettuccio, dalle ore 8:30 alle 13:00.

L'incontro sarà incentrato sul tema delpatto di cura”, una speciale visione di presa in carico del malato all'interno della quale il paziente si libera del ruolo passivo che ha avuto in passato e diventa co-attore del processo terapeutico, insieme a tutti gli operatori sanitari che si occupano della sua salute. In questa nuova ottica, la narrazione è uno strumento fondamentale per comprendere e integrare i diversi punti di vista.

In tale ambito, a rivestire un ruolo di primo piano è la medicina narrativa, ossia una medicina che si avvale di strumenti innovativi come la Scrittura Riflessiva, lo Story Sharing Intervention e la Video-intervista. Queste modalità di intervento, oltre a non comportare ulteriori spese per la singola azienda sanitaria, si sono dimostrate efficaci nel favorire l’aderenza alle terapie, il coinvolgimento dei pazienti nei processi assistenziali e l’umanizzazione del lavoro da parte degli operatori sanitari e dei ricercatori.

Nel corso dell'evento, le tematiche generali del patto di cura e della medicina narrativa verranno esplorate in rapporto alla gestione dei pazienti con malattie dermatologiche rare. Il convegno, che vedrà la partecipazioni di medici, pazienti e rappresentanti delle associazioni, è gratuito e aperto a tutte le professioni sanitarie, consentendo l'attribuzione di 3 crediti formativi ECM.

L'evento “Il patto di cura. Convegno di medicina narrativa in malattie dermatologiche rare”, è stato organizzato grazie al supporto di Terme di Montecatini S.p.A. e dei Centri Medico e Odontoiatrico della Misericordia di Prato.

Clicca qui per scaricare il programma completo del convegno.

L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) è un'Organizzazione di Volontariato (OdV) nata nel 2009 per fornire supporto ai pazienti affetti da malattie dermatologiche rare come il pemfigo e il pemfigoide, patologie autoimmuni caratterizzate dalla presenza di lesioni bollose sulla cute e sulle mucose, sintomi che possono rendere impossibile avere una vita normale. Ad oggi, non esistono cure definitive per queste malattie. L'obiettivo principale dell'ANPPI è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti attraverso la promozione di iniziative che coinvolgano attivamente i professionisti sanitari del settore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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