Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Giovedì 30 maggio alle ore 13, presso la Sala Stampa di Palazzo Montecitorio (Via della Missione, 4), si terrà una conferenza di presentazione della “Proposta di legge in materia di diagnosi, assistenza e cura delle immunodeficienze congenite (IDC)” promossa dagli Onorevoli Paolo Siani, Ubaldo Pagano e Vito De Filippo. La proposta di Legge, presentata lo scorso 3 aprile, mira a fornire attraverso una disciplina organica una risposta alle diverse necessità connesse a questo gruppo di rare patologie, al fine di assicurare omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale. 

In particolare la proposta sottolinea l’importanza della diagnosi precoce di queste patologie congenite, sia attraverso l’implementazione dello screening neonatale che attraverso attività che permettano di identificare nuovi casi in famiglie a rischio. Nella proposta si riconosce, inoltre, la necessità di garantire le prestazioni indispensabili per i pazienti, in maniera uniforme su tutto il territorio, e si evidenzia il ruolo fondamentale delle Associazioni di Pazienti, valorizzandone il coinvolgimento.
Partecipano alla conferenza stampa:

I promotori
On. Paolo Siani,
On. Ubaldo Pagano
On. Vito De Filippo

Antonio Sanguedolce, Direttore generale ASL Bari

Vitangelo Dattoli, Direttore generale Policlinico di Foggia

Claudio Pignata, Professore ordinario di Pediatria, Università Federico II, Napoli, Coordinatore nazionale rete Centri per Immunodeficienze (IPINET), Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia pediatrica

Alessandro Aiuti, Professore ordinario di Pediatria, Vice-direttore Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia genica (Sr-Tiget), IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano

Viviana Moschese, Professore associato di Pediatria, Università Tor Vergata

Clemente Ferraro, Architetto, padre di due figli affetti da patologia cronica immunologica e socio dell'associazione nazionale per le malattie rare

Alessandro Segato e Andrea Gressani, Presidente e Vice-presidente Associazione Immunodeficienze primitive (AIP ONLUS)

Filippo Cristoferi, Responsabile relazioni istituzionali AIP ONLUS

Amalia Migliaccio e Giuseppe Di Prisco, in rappresentanza dei genitori dell'associazione Nazionale Atassia-Teleangectasia

Sara Biagiotti, Presidente dell'associazione Nazionale Atassia-Teleangiectasia

L’evento è aperto a tutti, l’iscrizione è gratuita e subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando nome e cognome.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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