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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

“VocifeRare” conclude a Bari gli appuntamenti formativi per le persone con Malattie Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle regioni del Sud Italia. Venerdì 24 e sabato 25 maggio, si terranno presso l’ex Palazzo delle Poste in Piazza Cesare Battisti 1 due giornate, completamente gratuite, dedicate alla formazione e all’informazione per promuovere non solo il rafforzamento della rete associativa delle persone con malattia rara ma anche azioni condivise con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Le persone affette da malattia rara in Puglia inserite nel Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia - SIMaRRP, ad oggi, sono 19.104, circa lo 0,50% della popolazione residente. Allo stato attuale, la Rete Malattie Rare della Regione Puglia conta 6 Presidi della Rete Nazionale (PRN) (Aziende Ospedaliere, IRCCS ed Enti Ecclesiastici) e 23 nodi della Rete Regionale Pugliese (Ospedali del Territorio - ASL, IRCCS ed Enti Ecclesiastici).

“Il progetto VocifeRare – lo dice il nome stesso – ha come obiettivo quello di dare voce ai pazienti affetti da malattia rara – dichiara Annalisa Scopinaro, neo Presidente UNIAMO. Scopo di queste giornate, promosse da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziate da Fondazione con il Sud, è di sensibilizzare su diversi aspetti come la formazione, l’accompagnamento e la comunicazione, oltre che favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti con malattie rare, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale. Nella regione Puglia – conclude Annalisa Scopinaro - UNIAMO FIMR è membro del CO.REMAR e l’inclusione dei rappresentanti dei pazienti nei processi decisionali ha favorito l’interazione e l’implementazione della conoscenza sulle malattie rare, rendendo così possibile l’attuazione di servizi idonei”.

Venerdì 24, dalle 14.30 alle 18.30 sarà dedicato ad un approfondimento sulla riforma del Terzo Settore: verranno illustrate le necessità di adeguamento dello statuto, la scelta della forma organizzativa (ODV, APS) e gli strumenti operativi per acquisire la personalità giuridica. Nel corso della seconda giornata, invece, verranno forniti strumenti utili per il corretto funzionamento delle Associazioni: come comunicare attraverso i social, quali strumenti utilizzare per la gestione dei soci e l’archiviazione dei contatti, come compilare correttamente il Bilancio Sociale utilizzando flussi di informazione interna e di comunicazione esterna. È previsto, inoltre, sempre nella giornata di sabato, un intervento su “La riforma del Terzo Settore: applicazioni e strumenti nella Regione Puglia” a cura di Vito Intino, Portavoce Forum Terzo Settore Puglia e componente Tavolo Tecnico Legislativo sul Terzo Settore della Regione Puglia.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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