“VocifeRare” conclude a Bari gli appuntamenti formativi per le persone con Malattie Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle regioni del Sud Italia. Venerdì 24 e sabato 25 maggio, si terranno presso l’ex Palazzo delle Poste in Piazza Cesare Battisti 1 due giornate, completamente gratuite, dedicate alla formazione e all’informazione per promuovere non solo il rafforzamento della rete associativa delle persone con malattia rara ma anche azioni condivise con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Le persone affette da malattia rara in Puglia inserite nel Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia - SIMaRRP, ad oggi, sono 19.104, circa lo 0,50% della popolazione residente. Allo stato attuale, la Rete Malattie Rare della Regione Puglia conta 6 Presidi della Rete Nazionale (PRN) (Aziende Ospedaliere, IRCCS ed Enti Ecclesiastici) e 23 nodi della Rete Regionale Pugliese (Ospedali del Territorio - ASL, IRCCS ed Enti Ecclesiastici).

“Il progetto VocifeRare – lo dice il nome stesso – ha come obiettivo quello di dare voce ai pazienti affetti da malattia rara – dichiara Annalisa Scopinaro, neo Presidente UNIAMO. Scopo di queste giornate, promosse da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziate da Fondazione con il Sud, è di sensibilizzare su diversi aspetti come la formazione, l’accompagnamento e la comunicazione, oltre che favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti con malattie rare, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale. Nella regione Puglia – conclude Annalisa Scopinaro - UNIAMO FIMR è membro del CO.REMAR e l’inclusione dei rappresentanti dei pazienti nei processi decisionali ha favorito l’interazione e l’implementazione della conoscenza sulle malattie rare, rendendo così possibile l’attuazione di servizi idonei”.

Venerdì 24, dalle 14.30 alle 18.30 sarà dedicato ad un approfondimento sulla riforma del Terzo Settore: verranno illustrate le necessità di adeguamento dello statuto, la scelta della forma organizzativa (ODV, APS) e gli strumenti operativi per acquisire la personalità giuridica. Nel corso della seconda giornata, invece, verranno forniti strumenti utili per il corretto funzionamento delle Associazioni: come comunicare attraverso i social, quali strumenti utilizzare per la gestione dei soci e l’archiviazione dei contatti, come compilare correttamente il Bilancio Sociale utilizzando flussi di informazione interna e di comunicazione esterna. È previsto, inoltre, sempre nella giornata di sabato, un intervento su “La riforma del Terzo Settore: applicazioni e strumenti nella Regione Puglia” a cura di Vito Intino, Portavoce Forum Terzo Settore Puglia e componente Tavolo Tecnico Legislativo sul Terzo Settore della Regione Puglia.

 

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni