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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

“VocifeRare” conclude a Bari gli appuntamenti formativi per le persone con Malattie Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle regioni del Sud Italia. Venerdì 24 e sabato 25 maggio, si terranno presso l’ex Palazzo delle Poste in Piazza Cesare Battisti 1 due giornate, completamente gratuite, dedicate alla formazione e all’informazione per promuovere non solo il rafforzamento della rete associativa delle persone con malattia rara ma anche azioni condivise con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Le persone affette da malattia rara in Puglia inserite nel Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia - SIMaRRP, ad oggi, sono 19.104, circa lo 0,50% della popolazione residente. Allo stato attuale, la Rete Malattie Rare della Regione Puglia conta 6 Presidi della Rete Nazionale (PRN) (Aziende Ospedaliere, IRCCS ed Enti Ecclesiastici) e 23 nodi della Rete Regionale Pugliese (Ospedali del Territorio - ASL, IRCCS ed Enti Ecclesiastici).

“Il progetto VocifeRare – lo dice il nome stesso – ha come obiettivo quello di dare voce ai pazienti affetti da malattia rara – dichiara Annalisa Scopinaro, neo Presidente UNIAMO. Scopo di queste giornate, promosse da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziate da Fondazione con il Sud, è di sensibilizzare su diversi aspetti come la formazione, l’accompagnamento e la comunicazione, oltre che favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti con malattie rare, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale. Nella regione Puglia – conclude Annalisa Scopinaro - UNIAMO FIMR è membro del CO.REMAR e l’inclusione dei rappresentanti dei pazienti nei processi decisionali ha favorito l’interazione e l’implementazione della conoscenza sulle malattie rare, rendendo così possibile l’attuazione di servizi idonei”.

Venerdì 24, dalle 14.30 alle 18.30 sarà dedicato ad un approfondimento sulla riforma del Terzo Settore: verranno illustrate le necessità di adeguamento dello statuto, la scelta della forma organizzativa (ODV, APS) e gli strumenti operativi per acquisire la personalità giuridica. Nel corso della seconda giornata, invece, verranno forniti strumenti utili per il corretto funzionamento delle Associazioni: come comunicare attraverso i social, quali strumenti utilizzare per la gestione dei soci e l’archiviazione dei contatti, come compilare correttamente il Bilancio Sociale utilizzando flussi di informazione interna e di comunicazione esterna. È previsto, inoltre, sempre nella giornata di sabato, un intervento su “La riforma del Terzo Settore: applicazioni e strumenti nella Regione Puglia” a cura di Vito Intino, Portavoce Forum Terzo Settore Puglia e componente Tavolo Tecnico Legislativo sul Terzo Settore della Regione Puglia.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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