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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

All'inizio di questo secolo, l'UE ha introdotto due regolamenti: uno per i farmaci per le malattie rare ("orfani") nel 2000 e uno per i medicinali pediatrici nel 2006. L'obiettivo ultimo della legislazione era incrementare le scelte terapeutiche per i bambini e pazienti affetti da malattie rare, portando sul mercato più medicinali per quelle aree terapeutiche.

A seguito della pubblicazione nel 2017 del Report della Commissione sul regolamento pediatrico, la Commissione europea ha anche annunciato una valutazione congiunta dei regolamenti pediatrici e orfani che riguardano i loro effetti e impatti.
Per condurre questa valutazione, la Commissione utilizzerà i risultati di vari, recenti studi e di consultazioni pubbliche e mirate che sono state effettuate all'inizio di quest'anno.
La DG SANTE ha anche l'obiettivo di condurre una discussione approfondita con gli Stati membri e gli stakeholders, in modo che tutte le voci e le opinioni in merito ad entrambi i regolamenti siano ascoltate.

Per questo motivo, il 17 giugno si terrà a Bruxelles, presso il Brussels Convention Centre, una conferenza che riunirà rappresentanti degli Stati membri e di altre parti interessate (pazienti, università, operatori sanitari e associazioni industriali) dal titolo “Medicines for rare diseases and children: learning from the past, looking to the future”.

Per maggiori informazioni clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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