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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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All'inizio di questo secolo, l'UE ha introdotto due regolamenti: uno per i farmaci per le malattie rare ("orfani") nel 2000 e uno per i medicinali pediatrici nel 2006. L'obiettivo ultimo della legislazione era incrementare le scelte terapeutiche per i bambini e pazienti affetti da malattie rare, portando sul mercato più medicinali per quelle aree terapeutiche.

A seguito della pubblicazione nel 2017 del Report della Commissione sul regolamento pediatrico, la Commissione europea ha anche annunciato una valutazione congiunta dei regolamenti pediatrici e orfani che riguardano i loro effetti e impatti.
Per condurre questa valutazione, la Commissione utilizzerà i risultati di vari, recenti studi e di consultazioni pubbliche e mirate che sono state effettuate all'inizio di quest'anno.
La DG SANTE ha anche l'obiettivo di condurre una discussione approfondita con gli Stati membri e gli stakeholders, in modo che tutte le voci e le opinioni in merito ad entrambi i regolamenti siano ascoltate.

Per questo motivo, il 17 giugno si terrà a Bruxelles, presso il Brussels Convention Centre, una conferenza che riunirà rappresentanti degli Stati membri e di altre parti interessate (pazienti, università, operatori sanitari e associazioni industriali) dal titolo “Medicines for rare diseases and children: learning from the past, looking to the future”.

Per maggiori informazioni clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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