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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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Si terrà a Firenze, il 25 maggio 2019 presso "Il Fuligno" (Via Faenza, 48) un Incontro formativo sulle malattie rareAlla luce di un numero sempre crescente di malattie rare, tante sono le azioni ed i servizi che gli operatori sanitari si trovano a dover organizzare nella quotidianità per la gestione dei pazienti che ne sono affetti. Per capire la dimensione del problema basti pensare che solo in Italia ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati, mentre si stimano oggi 20 casi ogni 10.000 abitanti.

Obiettivo primario di questo evento è approfondire la conoscenza di due importanti categorie di malattie rare, quelle osseo-scheletriche e quelle emofiliche.
Il corso fornirà strumenti di apprendimento multidisciplinare cercando di inquadrare al meglio la patologia, i percorsi diagnostici terapeutici, l'approvvigionamento dei farmaci ed i progetti in atto sia a livello regionale che nazionale.

Il corso è gratuito previa iscrizione e prevede n.6 crediti ECM.

Per maggiori informazioni clicca qui.
Per iscrizioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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