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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Si terrà il 20 Maggio a Roma, alle ore 14:40, presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati (Piazza Del Parlamento, 19), un’anteprima del programma relativo al convegno medico scientifico previsto il prossimo 7 ottobre 2019 dal titolo “Sperimentazione clinica sclerosi laterale amiotrofica SLA, cellule staminali adulte”.

L’evento è organizzato dall’associazione non profit ENZIMI, incaricata dalla Revert Onlus e con il patrocinio della Pontificia Accademia per la Vita, per la promozione di un convegno scientifico e Campagna raccolta fondi a sostegno della ricerca, con il supporto e collaborazione di partner ufficiali quali Assocral Europa che in accordo con Enzimi e Revert, avvierà un criterio di raccolta fondi, e altri partner come Associazione di Sviluppo Europeo, Frammenti di Pace, e numerosi altri Enti Istituzionali e Territoriali.

Il convegno medico-scientifico-filosofico, è nell’ottica di un progetto più ampio di ecologia integrale dove “tutto è in relazione”. Tra gli illustri relatori si annoverano la presenza del professor Angelo Vescovi, direttore scientifico di IRCSS San Giovanni Rotondo, responsabile della prima sperimentazione mondiale con cellule staminali (adulte) cerebrali umane in pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e Monsignor Vincenzo Paglia, presidente di Revert Onlus e della Pontificia Accademia per la Vita. Auspicando una sinergia e una coralità del messaggio interdisciplinare tra percorso scientifico, bioetica e antropologia interdisciplinare, con la finalità di informare e formare rispetto al tema e a come migliorare la qualità della vita dell’essere umano.

Per maggiori informazioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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