Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Si terrà il 20 Maggio a Roma, alle ore 14:40, presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati (Piazza Del Parlamento, 19), un’anteprima del programma relativo al convegno medico scientifico previsto il prossimo 7 ottobre 2019 dal titolo “Sperimentazione clinica sclerosi laterale amiotrofica SLA, cellule staminali adulte”.

L’evento è organizzato dall’associazione non profit ENZIMI, incaricata dalla Revert Onlus e con il patrocinio della Pontificia Accademia per la Vita, per la promozione di un convegno scientifico e Campagna raccolta fondi a sostegno della ricerca, con il supporto e collaborazione di partner ufficiali quali Assocral Europa che in accordo con Enzimi e Revert, avvierà un criterio di raccolta fondi, e altri partner come Associazione di Sviluppo Europeo, Frammenti di Pace, e numerosi altri Enti Istituzionali e Territoriali.

Il convegno medico-scientifico-filosofico, è nell’ottica di un progetto più ampio di ecologia integrale dove “tutto è in relazione”. Tra gli illustri relatori si annoverano la presenza del professor Angelo Vescovi, direttore scientifico di IRCSS San Giovanni Rotondo, responsabile della prima sperimentazione mondiale con cellule staminali (adulte) cerebrali umane in pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e Monsignor Vincenzo Paglia, presidente di Revert Onlus e della Pontificia Accademia per la Vita. Auspicando una sinergia e una coralità del messaggio interdisciplinare tra percorso scientifico, bioetica e antropologia interdisciplinare, con la finalità di informare e formare rispetto al tema e a come migliorare la qualità della vita dell’essere umano.

Per maggiori informazioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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