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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Bayer organizza il Media Tutorial "Facciamo luce sulle patologie retiniche" - Focus su degenerazione maculare neovascolare legata all’età e retinopatia diabetica, che si terrà martedì 28 maggio 2019 alle ore 11.30 presso il Centro Comunicazione Bayer (Viale Certosa 130, Milano).

La sfida dell’oftalmologia del Terzo Millennio è rappresentata dal diritto alla vista, come indica l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel suo Progetto “Vision 2020”, un’iniziativa mondiale per eliminare le cause di cecità evitabili.

Una diagnosi tempestiva delle principali patologie retiniche quali la degenerazione maculare neovascolare legata all’età e la retinopatia diabetica attraverso visite oculistiche da effettuare con regolarità dopo i 55 anni, è di fondamentale importanza, perché permette allo specialista di orientare il paziente verso i trattamenti più adeguati.

L’incontro sarà l’occasione per presentare in modo organico le nuove evidenze scientifiche e disegnare un quadro aggiornato e approfondito sulle patologie interessate: epidemiologia, cause, diagnosi, terapie, risvolti sociali e familiari, mettendo in luce l’importanza di terapie efficaci ed appropriate.

Interverranno:

Professor Edoardo Midena - Direttore della Clinica Oculistica e della Scuola di Specializzazione in Oftalmologia dell’Università degli Studi di Padova;

Professor Francesco Boscia, Direttore della Clinica Oculistica e della Scuola di Specializzazione di Oftalmologia dell’Università degli Studi di Sassari.

E’ previsto un servizio di transfer alle ore 11.00 da via Paleocopa, 3 alla sede Bayer (e ritorno).
Per info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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