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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Da giovedì 16 a sabato 18 maggio si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro, Udine (Bella Italia & Efa Village, viale Centrale, 29) le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione nazionale dell’associazione, che da 60 anni opera per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari, nonché favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Delegati, soci, volontari, familiari, medici e addetti ai lavori provenienti dalle 65 Sezioni UILDM presenti in tutto il territorio nazionale si raduneranno per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale e per pianificare le attività future.
“Le Manifestazioni nazionali saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo investito fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita, come soggetto attivo e partecipe”, spiega Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. “Penso in particolare a ‘Giocando si impara’ che ha portato all’installazione di giochi accessibili in alcune aree verdi italiane, all’ingresso di UILDM nel Forum del Terzo Settore, alla firma del protocollo d’intesa con FIB (Federazione Italiana Bocce), al lavoro svolto dalla nostra Commissione Medica sul tema della riabilitazione, ai numerosi progetti delle Sezioni locali, alle nuove linee guida INPS sulle distrofie muscolari. Dobbiamo continuare a vigilare sugli interventi che ci riguardano e a far rispettare i diritti delle persone con disabilità neuromuscolari e di tutte le persone in generale con fragilità”.

Nel dettaglio del programma, la giornata di giovedì 16 maggio sarà aperta da quattro approfondimenti, rispettivamente sui progetti nazionali UILDM, la riforma del Terzo settore, la gestione dei progetti di Servizio Civile e lo sport come opportunità di inclusione per le persone con disabilità neuromuscolare: non solo wheelchair hockey ma anche bocce, barca a vela, calcio e sci.
La giornata di venerdì 17 è dedicata all’aggiornamento medico-scientifico, a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM. In particolare si approfondirà il tema della riabilitazione, essenziale nella presa in carico globale del paziente neuromuscolare.

Al mattino si svolgerà il corso di formazione ECM dal titolo “La presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari del bambino e dell'adulto” durante il quale saranno presentati i lavori delle prime consensus conference UILDM sulla presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari del bambino e dell'adulto, per i quali a fine gennaio si erano riuniti contemporaneamente in due città diverse 60 esperti di malattie neuromuscolari provenienti da tutta l’Italia. Obiettivo: produrre indicazioni in materia di riabilitazione respiratoria e neuromotoria attraverso la stesura di un documento di consenso condiviso, in corso di pubblicazione su un’autorevole rivista scientifica, che offrirà ai pazienti, alle famiglie e a tutti gli operatori del settore sanitario, una pratica guida per realizzare una presa in carico riabilitativa omogenea sul territorio italiano. Guida che si auspica possa essere strumento per la costruzione di linee guida future con impatto costruttivo sui LEA.
Legati alle consensus, saranno approfonditi alcuni argomenti in particolare: il ruolo dell’esercizio fisico, la gestione delle retrazioni, la ventilazione, il ruolo dello psicologo.
Vi prenderanno parte Michela Armando dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, Maria Elena Lombardo e Cristina Sancricca del Centro di riabilitazione UILDM Lazio, Enrica Rolle del Centro per le malattie neuromuscolari dell’Università di Torino, Elena Carraro e Stefania Pedroni del Centro Clinico NeMO di Milano, Fabrizio Rao e Valentina Castino del Centro Clinico NeMO di Arenzano (Ge), Giancarlo Garuti dell’Ospedale S.Maria Bianca di Mirandola (MO), Andrea Vianello dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
Nel pomeriggio, invece, sarà dato spazio a una tavola rotonda con un aggiornamento scientifico della ricerca Telethon durante il quale si affronterà anche il tema dell’importanza dei registri dei pazienti, sia per gli adulti che i bambini; a seguire due workshop rivolti alle famiglie su alimentazione e gestione degli ausili.

Nella stessa giornata spazio anche al Gruppo Donne UILDM che parlerà di violenza e multidiscriminazione sulle donne con disabilità, a seguire saranno presentati i risultati di un primo monitoraggio generale dei servizi rivolti alle persone con disabilità sui progetti di Vita indipendente.
Eleganza e bellezza saranno protagoniste durante le Manifestazioni, con la sfilata degli abiti realizzati da giovani stilisti di alcune scuole italiane per la nuova edizione del progetto UILDM “Diritto all’eleganza” il 17 maggio, e con un laboratorio sulla cura di sé il giorno 18.

Le Manifestazioni nazionali chiuderanno sabato 18 maggio con i saluti delle istituzioni e l’apertura dell’Assemblea nazionale UIDLM: quest’anno si elegge la nuova Direzione Nazionale, che sostituirà l’attuale giunta a conclusione dei tre anni di mandato.

Anche quest’anno i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i ragazzi in divertenti attività animando le tre giornate con giochi, svago ed intrattenimento. I lavori di quest’anno per il Gruppo Giovani inizieranno il 15 maggio con l’obiettivo di espandere il gruppo e sviluppare un progetto comune.

Clicca qui per leggere il programma completo delle Manifestazioni nazionali UILDM.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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