Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Da giovedì 16 a sabato 18 maggio si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro, Udine (Bella Italia & Efa Village, viale Centrale, 29) le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione nazionale dell’associazione, che da 60 anni opera per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari, nonché favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Delegati, soci, volontari, familiari, medici e addetti ai lavori provenienti dalle 65 Sezioni UILDM presenti in tutto il territorio nazionale si raduneranno per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale e per pianificare le attività future.
“Le Manifestazioni nazionali saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo investito fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita, come soggetto attivo e partecipe”, spiega Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. “Penso in particolare a ‘Giocando si impara’ che ha portato all’installazione di giochi accessibili in alcune aree verdi italiane, all’ingresso di UILDM nel Forum del Terzo Settore, alla firma del protocollo d’intesa con FIB (Federazione Italiana Bocce), al lavoro svolto dalla nostra Commissione Medica sul tema della riabilitazione, ai numerosi progetti delle Sezioni locali, alle nuove linee guida INPS sulle distrofie muscolari. Dobbiamo continuare a vigilare sugli interventi che ci riguardano e a far rispettare i diritti delle persone con disabilità neuromuscolari e di tutte le persone in generale con fragilità”.

Nel dettaglio del programma, la giornata di giovedì 16 maggio sarà aperta da quattro approfondimenti, rispettivamente sui progetti nazionali UILDM, la riforma del Terzo settore, la gestione dei progetti di Servizio Civile e lo sport come opportunità di inclusione per le persone con disabilità neuromuscolare: non solo wheelchair hockey ma anche bocce, barca a vela, calcio e sci.
La giornata di venerdì 17 è dedicata all’aggiornamento medico-scientifico, a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM. In particolare si approfondirà il tema della riabilitazione, essenziale nella presa in carico globale del paziente neuromuscolare.

Al mattino si svolgerà il corso di formazione ECM dal titolo “La presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari del bambino e dell'adulto” durante il quale saranno presentati i lavori delle prime consensus conference UILDM sulla presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari del bambino e dell'adulto, per i quali a fine gennaio si erano riuniti contemporaneamente in due città diverse 60 esperti di malattie neuromuscolari provenienti da tutta l’Italia. Obiettivo: produrre indicazioni in materia di riabilitazione respiratoria e neuromotoria attraverso la stesura di un documento di consenso condiviso, in corso di pubblicazione su un’autorevole rivista scientifica, che offrirà ai pazienti, alle famiglie e a tutti gli operatori del settore sanitario, una pratica guida per realizzare una presa in carico riabilitativa omogenea sul territorio italiano. Guida che si auspica possa essere strumento per la costruzione di linee guida future con impatto costruttivo sui LEA.
Legati alle consensus, saranno approfonditi alcuni argomenti in particolare: il ruolo dell’esercizio fisico, la gestione delle retrazioni, la ventilazione, il ruolo dello psicologo.
Vi prenderanno parte Michela Armando dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, Maria Elena Lombardo e Cristina Sancricca del Centro di riabilitazione UILDM Lazio, Enrica Rolle del Centro per le malattie neuromuscolari dell’Università di Torino, Elena Carraro e Stefania Pedroni del Centro Clinico NeMO di Milano, Fabrizio Rao e Valentina Castino del Centro Clinico NeMO di Arenzano (Ge), Giancarlo Garuti dell’Ospedale S.Maria Bianca di Mirandola (MO), Andrea Vianello dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
Nel pomeriggio, invece, sarà dato spazio a una tavola rotonda con un aggiornamento scientifico della ricerca Telethon durante il quale si affronterà anche il tema dell’importanza dei registri dei pazienti, sia per gli adulti che i bambini; a seguire due workshop rivolti alle famiglie su alimentazione e gestione degli ausili.

Nella stessa giornata spazio anche al Gruppo Donne UILDM che parlerà di violenza e multidiscriminazione sulle donne con disabilità, a seguire saranno presentati i risultati di un primo monitoraggio generale dei servizi rivolti alle persone con disabilità sui progetti di Vita indipendente.
Eleganza e bellezza saranno protagoniste durante le Manifestazioni, con la sfilata degli abiti realizzati da giovani stilisti di alcune scuole italiane per la nuova edizione del progetto UILDM “Diritto all’eleganza” il 17 maggio, e con un laboratorio sulla cura di sé il giorno 18.

Le Manifestazioni nazionali chiuderanno sabato 18 maggio con i saluti delle istituzioni e l’apertura dell’Assemblea nazionale UIDLM: quest’anno si elegge la nuova Direzione Nazionale, che sostituirà l’attuale giunta a conclusione dei tre anni di mandato.

Anche quest’anno i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i ragazzi in divertenti attività animando le tre giornate con giochi, svago ed intrattenimento. I lavori di quest’anno per il Gruppo Giovani inizieranno il 15 maggio con l’obiettivo di espandere il gruppo e sviluppare un progetto comune.

Clicca qui per leggere il programma completo delle Manifestazioni nazionali UILDM.

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni