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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Si terrà a Roma, il 7 giugno 2019 presso l’Aula Multimediale Cavalieri dell’Istituto Dermopatico dell’immacolata (Via dei Monti di Creta, 104) il III Simposio Management Clinico Malattie Rare Vascolari, diretto da Ezio Maria Nicodemi – Giuseppe Bianchini.

Il corso – che ha il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare - ha come obiettivo evidenziare l’importanza di un approccio terapeutico e diagnostico multidisciplinare e di fornire ai vari specialisti un linguaggio comune nella gestione delle anomalie vascolari.

Quest’anno saranno affrontati quattro argomenti critici: la piramide orbitaria, il cavo orale, perineo e mano, campi di gestione clinica estremamente difficili per accesso chirurgico e complessità nell’ indicazione clinica.

Il Simposio sarà inserito nel programma ECM del Ministero della Salute come attività formativa residenziale di 7 crediti per 60 persone tra Medici Chirurghi Specialisti in Radiodiagnostica, Anestesia e Rianimazione, Dermatologia e Venereologia, Pediatria, Chirurgia maxillo Facciale, Ortopedia, Chirurgia Pediatrica, Chirurgia Plastica e Ricostruttiva, Chirurgia Vascolare, Chirurgia generale, Otorinolaringoiatria, Medicina Generale (Medici di famiglia) e Infermieri.

La quota di partecipazione è di euro 50,00. Per iscriversi cliccare qui
Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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