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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Si terrà a Roma, 18 maggio dalle ore 10, presso l’Hotel Royal Santina l’evento “Diagnosi preimpianto: viaggio nella SMA”.

Vivere con la SMA e diventare genitori è una condizione che può portare con sé la preoccupazione per il futuro del proprio figlio. Per informare sulle possibilità aperte, dopo la modifica della legge 40, anche alle coppie fertili con malattie genetiche e accrescere la consapevolezza sul significato di essere genitori al tempo delle nuove frontiere della genetica umana, nasce il progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare” organizzato dal Centro Demetra di Firenze. In questa prima tappa, s’incontrerà l’Associazione Famiglie SMA per un confronto aperto tra esperti e pazienti, cui parteciperanno, oltre che a ginecologi esperti di PMA, i genetisti Antonio Novelli dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e Daniela Zuccarello dell’Università di Padova.

Programma

Ore 10:00 Saluti e Proiezione video storia

Presentazione della iniziativa (Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA)
- Genitorialità con la SMA (Daniela Lauro)
- Che cos’è la Diagnosi preimpianto (Daniela Zuccarello, genetista, Università di Padova)
- Accompagnare una coppia portatrice di SMA in un percorso PMA (Claudia Livi, ginecologa, Centro Demetra)
- Come funziona la Diagnosi Preimpianto (Francesca Benini, embriologa Centro Demetra)

Dibattito ore 11-13

I presenti potranno porre domande sul tema, a cui gli esperti presenti risponderanno, anche avvalendosi di piccoli video esplicativi.
Saranno presenti per dare il loro contributo alla discussione anche:
Grazia Di Gregorio, Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Elisabetta Chelo, ginecologa, Centro Demetra
Marco Mannelli, ginecologo, Centro Demetra
Valentina Zicaro, infermiera, Genetic Counselor, Centro Demetra

Ingresso libero, su prenotazione fino ad esaurimento posti. Per prenotarsi, scrivere a: Paola Perrotta Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 380 4648501

Alla fine dell’incontro è previsto un light lunch.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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