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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Si terrà a Roma, 18 maggio dalle ore 10, presso l’Hotel Royal Santina l’evento “Diagnosi preimpianto: viaggio nella SMA”.

Vivere con la SMA e diventare genitori è una condizione che può portare con sé la preoccupazione per il futuro del proprio figlio. Per informare sulle possibilità aperte, dopo la modifica della legge 40, anche alle coppie fertili con malattie genetiche e accrescere la consapevolezza sul significato di essere genitori al tempo delle nuove frontiere della genetica umana, nasce il progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare” organizzato dal Centro Demetra di Firenze. In questa prima tappa, s’incontrerà l’Associazione Famiglie SMA per un confronto aperto tra esperti e pazienti, cui parteciperanno, oltre che a ginecologi esperti di PMA, i genetisti Antonio Novelli dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e Daniela Zuccarello dell’Università di Padova.

Programma

Ore 10:00 Saluti e Proiezione video storia

Presentazione della iniziativa (Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA)
- Genitorialità con la SMA (Daniela Lauro)
- Che cos’è la Diagnosi preimpianto (Daniela Zuccarello, genetista, Università di Padova)
- Accompagnare una coppia portatrice di SMA in un percorso PMA (Claudia Livi, ginecologa, Centro Demetra)
- Come funziona la Diagnosi Preimpianto (Francesca Benini, embriologa Centro Demetra)

Dibattito ore 11-13

I presenti potranno porre domande sul tema, a cui gli esperti presenti risponderanno, anche avvalendosi di piccoli video esplicativi.
Saranno presenti per dare il loro contributo alla discussione anche:
Grazia Di Gregorio, Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Elisabetta Chelo, ginecologa, Centro Demetra
Marco Mannelli, ginecologo, Centro Demetra
Valentina Zicaro, infermiera, Genetic Counselor, Centro Demetra

Ingresso libero, su prenotazione fino ad esaurimento posti. Per prenotarsi, scrivere a: Paola Perrotta Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 380 4648501

Alla fine dell’incontro è previsto un light lunch.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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