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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
1 day ago.

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con OSSFOR, martedì 7 Maggio 2019, dalle ore 15,30 alle 16,30 presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama (Piazza Madama, 11 – Roma) si terrà la conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’hta nei piccoli numeri”.

In letteratura si osserva un crescente consenso verso la richiesta di un maggiore utilizzo dell’Health Technology Assessment (HTA) nel campo dei farmaci orfani (FO) e, in generale delle tecnologie per le malattie rare. Il dibattito in tema di applicazione dell’HTA, pur se sviluppato, rimane peraltro non conclusivo, in ragione della complessità delle questioni affrontate: le indicazioni emergenti spesso non sono “specifiche” e comunque non sempre scevre di problematiche anche etiche.
Pur nella consapevolezza delle intrinseche difficoltà di applicare un approccio multidimensionale e multidisciplinare, indispensabile per misurare l’impatto sociale e organizzativo in situazioni caratterizzate da “piccoli numeri”, nonché dell’evidente trade-off esistente fra istanze di efficienza e di equità, nei Tavoli Tecnici realizzati da OSSFOR con un panel di esperti, è risultato evidente che non si possa prescindere dall’utilizzo dell’HTA anche nell’ambito delle malattie rare, ma sia necessario organizzare una task force che ne delinei i criteri di impiego.

Le proposte di OSSFOR, riassunte nel 2° Position Paper intitolato “HTA dei piccoli numeri”, saranno oggetto di un dibattito organizzato in occasione della conferenza stampa.

INTERVENGONO:

Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Barbara Polistena e Federico Spandonaro, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e C.R.E.A. Sanità
Matteo Ritrovato, Segretario Comitato Tecnico Scientifico e Responsabile UO_HTA di OPBG

Moderatore Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.

Per accreditarsi scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 5 maggio.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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