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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
1 day ago.

Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà a Roma, mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) - Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.

Negli anni ’80 la fibrosi cistica era una malattia che difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta. Da allora si sono registrati progressi rilevanti, e oggi in Italia la metà dei pazienti ha più di 18 anni. La Legge 548/93 ha permesso di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per le quali non esiste una cura risolutiva.

All’introduzione del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro seguiranno i saluti istituzionali di:

Salvatore Sciacchitano, Capo Segreteria del Sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi
Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Gianni Mastella, Direttore Scientifico FFC

Protagonisti del dibattito istituzionale, moderato dal giornalista Daniel Della Seta, saranno:

Antonio Saitta, Coordinatore Salute Conferenza Stato – Regioni
Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare - Senato della Repubblica
Rossana Boldi, Vicepresidente Commissione Affari Sociali - Camera dei Deputati
Andrea Giaccone, Presidente Commissione Lavoro pubblico e privato- Camera dei Deputati
Spazio anche al confronto scientifico con il tavolo di confronto a cui parteciperanno:
Valeria Raia, Presidente della Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica
Carlo Castellani, Direttore Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini
Francesco Blasi, Professore ordinario malattie dell’apparato respiratorio Policlinico di Milano
Luigi Santambrogio, Professore Ordinario Chirurgia Toracica, Università degli Studi di Milano

Coordina Cesare Braggion, già Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale U.O. Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitario A. Meyer

I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
Registrazione partecipanti ore 10:30. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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