Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
1 day ago.
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà a Roma, mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) - Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.

Negli anni ’80 la fibrosi cistica era una malattia che difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta. Da allora si sono registrati progressi rilevanti, e oggi in Italia la metà dei pazienti ha più di 18 anni. La Legge 548/93 ha permesso di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per le quali non esiste una cura risolutiva.

All’introduzione del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro seguiranno i saluti istituzionali di:

Salvatore Sciacchitano, Capo Segreteria del Sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi
Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Gianni Mastella, Direttore Scientifico FFC

Protagonisti del dibattito istituzionale, moderato dal giornalista Daniel Della Seta, saranno:

Antonio Saitta, Coordinatore Salute Conferenza Stato – Regioni
Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare - Senato della Repubblica
Rossana Boldi, Vicepresidente Commissione Affari Sociali - Camera dei Deputati
Andrea Giaccone, Presidente Commissione Lavoro pubblico e privato- Camera dei Deputati
Spazio anche al confronto scientifico con il tavolo di confronto a cui parteciperanno:
Valeria Raia, Presidente della Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica
Carlo Castellani, Direttore Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini
Francesco Blasi, Professore ordinario malattie dell’apparato respiratorio Policlinico di Milano
Luigi Santambrogio, Professore Ordinario Chirurgia Toracica, Università degli Studi di Milano

Coordina Cesare Braggion, già Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale U.O. Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitario A. Meyer

I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
Registrazione partecipanti ore 10:30. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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