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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà a Roma, mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) - Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.

Negli anni ’80 la fibrosi cistica era una malattia che difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta. Da allora si sono registrati progressi rilevanti, e oggi in Italia la metà dei pazienti ha più di 18 anni. La Legge 548/93 ha permesso di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per le quali non esiste una cura risolutiva.

All’introduzione del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro seguiranno i saluti istituzionali di:

Salvatore Sciacchitano, Capo Segreteria del Sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi
Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Gianni Mastella, Direttore Scientifico FFC

Protagonisti del dibattito istituzionale, moderato dal giornalista Daniel Della Seta, saranno:

Antonio Saitta, Coordinatore Salute Conferenza Stato – Regioni
Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare - Senato della Repubblica
Rossana Boldi, Vicepresidente Commissione Affari Sociali - Camera dei Deputati
Andrea Giaccone, Presidente Commissione Lavoro pubblico e privato- Camera dei Deputati
Spazio anche al confronto scientifico con il tavolo di confronto a cui parteciperanno:
Valeria Raia, Presidente della Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica
Carlo Castellani, Direttore Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini
Francesco Blasi, Professore ordinario malattie dell’apparato respiratorio Policlinico di Milano
Luigi Santambrogio, Professore Ordinario Chirurgia Toracica, Università degli Studi di Milano

Coordina Cesare Braggion, già Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale U.O. Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitario A. Meyer

I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
Registrazione partecipanti ore 10:30. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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