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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
1 day ago.

In occasione delle celebrazioni per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 15 aprile presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi a Roma (via XXIV Maggio 43) l’incontro “Emofilia: una malattia più unica che rara!” aperto al pubblico e alla stampa.

FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000 persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
L’incontro di lunedì 15, organizzato in sinergia con AICE, la Società scientifica dei clinici specialisti in Emofilia, evidenzierà le specificità di una malattia come l’emofilia rispetto ad altre patologie rare, sottolineando i traguardi fino ad oggi raggiunti sul piano assistenziale e il lavoro che ancora rimane da fare per ottimizzare la rete di cura e i servizi dedicati ai pazienti. Tra i temi che verranno affrontati durante la mattinata, figurerà quello dell’auspicata attuazione dei contenuti dell’Accordo Stato-Regioni sulle MEC del 2013.

Gerardo D’Amico, scrittore e giornalista di RAI News 24, modererà la discussione al centro dell’incontro, stimolando i rappresentanti delle Istituzioni presenti a un confronto rispetto ai percorsi intrapresi finora e a quelli da progettare in futuro.
In virtù delle tematiche affrontate, degli ospiti previsti e della valenza simbolica dell’evento, siamo particolarmente lieti di invitarvi all’incontro.
La partecipazione all’evento è gratuita per tutti i graditi ospiti, ma è richiesta la preregistrazione online qui.

PROGRAMMA

Ore 10:00 Welcome coffee e registrazione
Ore 10:30 Apertura lavori

Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Ore 10:45 Tavola rotonda e conferenza stampa: “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”

Sono invitati:
Giulia Grillo – Ministro della Salute
Marialucia Lorefice – Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Paola Boldrini – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Andrea Urbani – Direttore Generale della Programmazione Sanitaria – Ministero della Salute
Francesco Bevere – Direttore Generale Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS)
Adele Giampaolo – Responsabile Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Antonio Saitta – Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e Province autonome
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Antonio Coppola – Segretario Generale Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Ore 13:00 Conclusioni
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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