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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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In occasione delle celebrazioni per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 15 aprile presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi a Roma (via XXIV Maggio 43) l’incontro “Emofilia: una malattia più unica che rara!” aperto al pubblico e alla stampa.

FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000 persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
L’incontro di lunedì 15, organizzato in sinergia con AICE, la Società scientifica dei clinici specialisti in Emofilia, evidenzierà le specificità di una malattia come l’emofilia rispetto ad altre patologie rare, sottolineando i traguardi fino ad oggi raggiunti sul piano assistenziale e il lavoro che ancora rimane da fare per ottimizzare la rete di cura e i servizi dedicati ai pazienti. Tra i temi che verranno affrontati durante la mattinata, figurerà quello dell’auspicata attuazione dei contenuti dell’Accordo Stato-Regioni sulle MEC del 2013.

Gerardo D’Amico, scrittore e giornalista di RAI News 24, modererà la discussione al centro dell’incontro, stimolando i rappresentanti delle Istituzioni presenti a un confronto rispetto ai percorsi intrapresi finora e a quelli da progettare in futuro.
In virtù delle tematiche affrontate, degli ospiti previsti e della valenza simbolica dell’evento, siamo particolarmente lieti di invitarvi all’incontro.
La partecipazione all’evento è gratuita per tutti i graditi ospiti, ma è richiesta la preregistrazione online qui.

PROGRAMMA

Ore 10:00 Welcome coffee e registrazione
Ore 10:30 Apertura lavori

Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Ore 10:45 Tavola rotonda e conferenza stampa: “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”

Sono invitati:
Giulia Grillo – Ministro della Salute
Marialucia Lorefice – Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Paola Boldrini – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Andrea Urbani – Direttore Generale della Programmazione Sanitaria – Ministero della Salute
Francesco Bevere – Direttore Generale Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS)
Adele Giampaolo – Responsabile Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Antonio Saitta – Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e Province autonome
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Antonio Coppola – Segretario Generale Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Ore 13:00 Conclusioni
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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