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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
1 day ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
2 days ago.

Si terrà sabato 18 Maggio dalle ore 9.30 alle 13.30, presso l’A.O.U. Policlinico “G. Martino” (Palazzo dei Congressi, Aula A) di Messina ‘AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi’.

Le amiloidosi sono malattie sistemiche causate dal progressivo accumulo di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi una differente proteina acquisisce la proprietà di depositarsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il progressivo accumulo di tali fibrille causa un danno e compromette la funzione degli organi bersaglio (cuore, sistema nervoso periferico, apparato gastrointestinale, reni, occhi, fegato). Pertanto la diagnosi precoce e l’approccio multi disciplinare sono fondamentali, specie oggi alla luce delle nuove terapie.

Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi, ereditarie e non, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Alcune delle forme più frequenti sono l'amiloidosi AL (da immunoglobuline/catene leggere), l'amiloidosi AA (infiammatoria/reattiva) e l'amiloidosi ATTR (da mutazioni sul gene TTR). Attualmente, la terapia è volta a ridurre e abolire la produzione della proteina dalla quale originano i depositi di amiloide. Le amiloidosi sistemiche sono considerate malattie rare. In realtà si stima che in Italia ne compaiano ogni anno circa 800 nuovi casi.

Per il paziente il rapporto con lo specialista è spesso limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per soddisfare il bisogno di conoscere tutti gli aspetti, di porre domande sulle proprie situazioni personali e di essere costantemente aggiornati sulle opportunità terapeutiche disponibili, su quelle in sperimentazione o sui nuovi indirizzi di ricerca.
Per questo motivo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) e l'Associazione fAMY Onlus promuovono il progetto AmyTour, una serie di incontri in diverse Regioni con l’obiettivo di affrontare, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi, al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente.

Il primo incontro dell’AmyTour si è svolto a Roma il 15 dicembre scorso. A quello che si svolgerà il 18 maggio a Messina ne seguirà un altro, a Milano, in data da definirsi. La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da amiloidosi, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento sarà realizzato grazie al contributo non condizionato di Akcea e Alnylam.
All’incontro seguirà un buffet.

Per accreditarsi inviare una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per conoscere il programma dell'evento clicca qui.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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