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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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ISPE-Sanità Incontra 2019 in partnership con Studio Legale Improda organizza a Roma, martedì 2 aprile 2019 c/o RARELAB (Via XXIV Maggio, 46 V piano) l’evento ‘Così (non) fan tutti. Un argine alla corruzione’ - Riflessioni a confronto con Luca Coletto, Michele Corradino, Gustavo Piga.

Saluti d’apertura: Alberto Improda, Studio Legale Improda
Coordina: Iside Castagnola, comitato scientifico di ISPE-Sanità
Conclusioni: Francesco Macchia, presidente di ISPE-Sanità

L'incontro prenderà spunto dal libro “E' normale ... Lo fanno tutti. Storie dal vivo di affaristi, corrotti e corruttori” scritto dal magistrato e consigliere dell'Autorità Nazionale Anticorruzione A.N.A.C., Michele Corradino, cui si affiancheranno, nei panni di discussants, il Sottosegretario al Ministero della Salute Dr. Luca Coletto e il professore di Economia politica all'Università di Tor Vergata, Gustavo Piga.

Con la presenza di personalità di rilievo, l'incontro avrà il fine di avviare dalle 17 alle 19 una riflessione e un dibattito su come agire contro la corruzione, in particolare nella sanità. Seguendo il percorso tracciato dal libro, si cercherà di valutare le conseguenze di una diffusione capillare eppure non riconosciuta dell'illegalità, la normalizzazione culturale del malaffare con particolare attenzione ad esempio alle procedure di gara.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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