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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.

ISPE-Sanità Incontra 2019 in partnership con Studio Legale Improda organizza a Roma, martedì 2 aprile 2019 c/o RARELAB (Via XXIV Maggio, 46 V piano) l’evento ‘Così (non) fan tutti. Un argine alla corruzione’ - Riflessioni a confronto con Luca Coletto, Michele Corradino, Gustavo Piga.

Saluti d’apertura: Alberto Improda, Studio Legale Improda
Coordina: Iside Castagnola, comitato scientifico di ISPE-Sanità
Conclusioni: Francesco Macchia, presidente di ISPE-Sanità

L'incontro prenderà spunto dal libro “E' normale ... Lo fanno tutti. Storie dal vivo di affaristi, corrotti e corruttori” scritto dal magistrato e consigliere dell'Autorità Nazionale Anticorruzione A.N.A.C., Michele Corradino, cui si affiancheranno, nei panni di discussants, il Sottosegretario al Ministero della Salute Dr. Luca Coletto e il professore di Economia politica all'Università di Tor Vergata, Gustavo Piga.

Con la presenza di personalità di rilievo, l'incontro avrà il fine di avviare dalle 17 alle 19 una riflessione e un dibattito su come agire contro la corruzione, in particolare nella sanità. Seguendo il percorso tracciato dal libro, si cercherà di valutare le conseguenze di una diffusione capillare eppure non riconosciuta dell'illegalità, la normalizzazione culturale del malaffare con particolare attenzione ad esempio alle procedure di gara.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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