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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Parte da Napoli – grazie alla collaborazione instauratasi tra il Corpo Internazionale di Soccorso Costantiniano, la Fondazione Banco di Napoli e il Pio Monte della Misericordia – il progetto “Communion per il Dopo di Noi”, che prevede la realizzazione di un Charitable Trust con l’obiettivo di garantire un’esistenza dignitosa ai disabili destinatari del Trust. Prima esperienza in Italia volta a offrire, con professionalità specialistiche, risposte adeguate e competenti alle diversificate esigenze dei meno fortunati.

Lunedì 18 marzo alle ore 12, nella sede della Fondazione Banco di Napoli in via Tribunali 213, si terrà la conferenza stampa di presentazione del progetto. Partecipano: Rossella Paliotto, Presidente della Fondazione Banco di Napoli; Fabrizio Marciano di Scala, Avvocato; Alessandro Pasca di Magliano, Soprintendente del Pio Monte della Misericordia; Pierluigi Sanfelice di Bagnoli, Presidente del Corpo Internazionale di Soccorso Costantiniano.

Si tratta di un impegno concreto di solidarietà sociale per la promozione dei soggetti portatori di disabilità e per la sicurezza delle loro famiglie. Un progetto di valorizzazione della libertà e dignità dei fratelli più fragili, con privilegio di chi proviene anche da contesti non abbienti o addirittura senza famiglia. Spunto dell’iniziativa è la Legge n. 112 del 2016 (quella sul “Dopo di Noi”), che permette di istituire un Trust (strumento giuridico di origine anglosassone acquisito nel nostro ordinamento) attraverso il quale i genitori e/o i prossimi congiunti del disabile beneficiario programmino sin da oggi – oltre, dunque, la propria esistenza in vita – tutto in favore di questi.

L’obiettivo del Corpo di Soccorso Costantiniano, della Fondazione Banco di Napoli e del Pio Monte della Misericordia è, dunque, formare una amplissima compagine di beneficiari plurimi ed eterogenei per contesto socioeconomico, contenente lo spirito della Communion: l’unione di beneficiari con problemi comuni ne accrescerà l’identità e la forza.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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