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OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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Co.Me.Te. Trastevere presenta ‘L’opportunità di essere genitori’, un ciclo di sei incontri mensili a sostegno della genitorialità. L’obiettivo dell’iniziativa è di fornire una solida base a tutti coloro che sono alla ricerca di una definizione del proprio ruolo genitoriale e di coppia: ‘genitorialita’ competente intendendo la competenza come l’opportunità di “imparare ad imparare” e non capacità di fare o di risolvere.

Il genitore accompagna il figlio nelle varie tappe di crescita. Nel sostenerlo ritrova parti di sé e della propria storia, questo percorso diviene una straordinaria opportunità evolutiva.

Gli incontri sono momenti di scambio in cui sperimentare e condividere la propria unicità genitoriale e non forniscono metodi educativi preconfezionati.
Tecniche di respirazione, di meditazione, riflessioni teoriche, racconti saranno gli strumenti attraverso i quali si favorirà l’attivazione relazionale, che facilita la soluzione di problematiche quotidiane.

Il 1° incontro gratuito di presentazione si terrà il 30 Marzo 2019 alle ore 10.00 presso via Paolo Mercuri, 8 a Roma.

Per informazioni e prenotazioni:
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3381391742 (lunedì dalle 10 alle 12)
3394624247 (giovedì dalle 17 alle 19)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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