Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
3 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Co.Me.Te. Trastevere presenta ‘L’opportunità di essere genitori’, un ciclo di sei incontri mensili a sostegno della genitorialità. L’obiettivo dell’iniziativa è di fornire una solida base a tutti coloro che sono alla ricerca di una definizione del proprio ruolo genitoriale e di coppia: ‘genitorialita’ competente intendendo la competenza come l’opportunità di “imparare ad imparare” e non capacità di fare o di risolvere.

Il genitore accompagna il figlio nelle varie tappe di crescita. Nel sostenerlo ritrova parti di sé e della propria storia, questo percorso diviene una straordinaria opportunità evolutiva.

Gli incontri sono momenti di scambio in cui sperimentare e condividere la propria unicità genitoriale e non forniscono metodi educativi preconfezionati.
Tecniche di respirazione, di meditazione, riflessioni teoriche, racconti saranno gli strumenti attraverso i quali si favorirà l’attivazione relazionale, che facilita la soluzione di problematiche quotidiane.

Il 1° incontro gratuito di presentazione si terrà il 30 Marzo 2019 alle ore 10.00 presso via Paolo Mercuri, 8 a Roma.

Per informazioni e prenotazioni:
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3381391742 (lunedì dalle 10 alle 12)
3394624247 (giovedì dalle 17 alle 19)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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