Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
1 day ago.

Si terrà a Roma, l’1 marzo 2019, l’evento ‘EMOtional Experience- I LEGAMI forti durano più A LUNGO’. Responsabili scientifici dell’evento, che si terrà a Palazzo Brancaccio (Viale del Monte Oppio, 7): E. Santagostino, C. Santoro, A. Rocino.

PROGRAMMA:

9.15 Introduzione

I SESSIONE: rFVIII SingleChain dal Trial alla Pratica Clinica
Moderatori: G. Castaman, G. Giuffrida, A.C. Molinari, S. Siragusa

9.45 Trial Clinico Affinity: efficacia negli adulti e bambini - E. Zanon
10.00 Real world evidence: Esperienza con rFVIII SingleChain nei centri italiani - E. Santagostino, F. Valeri, A. Ferretti, R.C. Santoro, M. Luciani, L.D. Notarangelo, L.P. Solimeno
11.30 Coffee Break

II SESSIONE: Analisi ad Interim dai Questionari
Moderatori: E. Santagostino, I. Cecchini

11.50 Introduzione del progetto e prospettive future - L. Mottola
12.00 La voce del medico - C. Santoro
12.20 La voce del paziente - A. Rocino
12.40 Conclusioni della Sessione - E. Santagostino
13.00 Discussione sui temi trattati
13.30 Light Lunch

III SESSIONE: Dal Farmaco alla Gestione della Malattia
Moderatore: S. Bencivelli

14.30 Il percorso del paziente con Emofilia - S. Villa, G. Di Minno
14.50 Emofilia e Sport - C. Biasoli, L. Montagna
15.10 Il supporto dell’associazione dei pazienti nell’era del cambiamento - A. Buzzi, C. Cassone
15.30 Il contributo del Farmacista nella gestione del paziente con Emofilia - A. Costantini, F. Santoleri
15.50 Discussione sui temi trattati
16.20 Conclusioni finali - S. Bencivelli
16.30 Termine dei lavori

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni