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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
1 day ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
12 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

Si terrà a Roma, l’1 marzo 2019, l’evento ‘EMOtional Experience- I LEGAMI forti durano più A LUNGO’. Responsabili scientifici dell’evento, che si terrà a Palazzo Brancaccio (Viale del Monte Oppio, 7): E. Santagostino, C. Santoro, A. Rocino.

PROGRAMMA:

9.15 Introduzione

I SESSIONE: rFVIII SingleChain dal Trial alla Pratica Clinica
Moderatori: G. Castaman, G. Giuffrida, A.C. Molinari, S. Siragusa

9.45 Trial Clinico Affinity: efficacia negli adulti e bambini - E. Zanon
10.00 Real world evidence: Esperienza con rFVIII SingleChain nei centri italiani - E. Santagostino, F. Valeri, A. Ferretti, R.C. Santoro, M. Luciani, L.D. Notarangelo, L.P. Solimeno
11.30 Coffee Break

II SESSIONE: Analisi ad Interim dai Questionari
Moderatori: E. Santagostino, I. Cecchini

11.50 Introduzione del progetto e prospettive future - L. Mottola
12.00 La voce del medico - C. Santoro
12.20 La voce del paziente - A. Rocino
12.40 Conclusioni della Sessione - E. Santagostino
13.00 Discussione sui temi trattati
13.30 Light Lunch

III SESSIONE: Dal Farmaco alla Gestione della Malattia
Moderatore: S. Bencivelli

14.30 Il percorso del paziente con Emofilia - S. Villa, G. Di Minno
14.50 Emofilia e Sport - C. Biasoli, L. Montagna
15.10 Il supporto dell’associazione dei pazienti nell’era del cambiamento - A. Buzzi, C. Cassone
15.30 Il contributo del Farmacista nella gestione del paziente con Emofilia - A. Costantini, F. Santoleri
15.50 Discussione sui temi trattati
16.20 Conclusioni finali - S. Bencivelli
16.30 Termine dei lavori

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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