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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.

L'Istituto Dermopatico dell'immacolata (IDI) e l'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy organizzano l’evento ‘Ascoltare: primo passo del prendersi cura’, che si terrà il 16 marzo 2019 dalle 9.30 alle 12.30 presso l’Aula Cavalieri dell’ IDI di Roma (Via dei Monti di Creta 104).

Programma:

Ore 9.30: Saluto della dirigenza IDI e dei rappresentanti dei pazienti (ANPPI)

Ore 9.45: La Medicina Narrativa. Dott. Damiano Abeni

Ore 10.00: Intervento musicale di un quartetto misto (clarinetto-flauto)

Ore 10.15: I pazienti si raccontano: “Sulla mia pelle”

Ore 11.00: “La medicina narrativa. Strumento di cambiamento nel processo di cura". Dott.ssa Tiziana Amori

Ore 11.15: Lettura di brani e poesie

Ore 11.30: Proviamo a raccontarci. Dott.ssa Silvia Battisti

Ore 11.45: I sanitari dell’IDI raccontano la loro esperienza con i pazienti

Ore 12.00: Conclusioni e saluti



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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