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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Venerdì 8 Marzo 2019 presso l’Istituto Teologico Sant’Antonio Dottore di Padova (via San Massimo 25) avrà luogo il primo Convegno su “L’ambulatorio delle malattie metaboliche ereditarie nel paziente adulto” in collaborazione con Cometa A.S.M.M.E. onlus.

L’evento è accreditato per 150 partecipanti. Si accetteranno le iscrizioni in sede congressuale sino ad esaurimento dei posti disponibili. La Fondazione Foresta Onlus è parte dell’organizzazione del convegno ed è lieta di offrire la partecipazione al congresso chiedendo un contributo liberale di 10 euro. L’iscrizione comprende: partecipazione ai lavori, kit congressuale, pausa caffè, certificato di partecipazione e certificazione ECM.

Presidente del congresso sarà il prof. Carlo Foresta del Dipartimento di Medicina - Università di Padova
Responsabili scientifici i dottori Francesco Francini, Nicola Vitturi e Dipresa Savina dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova.

Relatori e moderatori:

Angelo Avogaro - Padova
Alberto Burlina - Padova
Gianni Carraro - Padova
Miryam Carecchio - Padova
Umberto Cillo - Padova
Francesca Dalla Zuanna - Padova
Savina Dipresa - Padova
Andrea Ermolao - Padova
Carlo Foresta - Padova
Fabrizio Fabris - Padova
Paola Facchin - Padova
Francesco Francini - Padova
Mario Plebani - Padova
Monica Mazzuccato - Padova
Nicola Vi?uri - Padova
Annamaria Saieva - Padova
Ivana Simoncello - Padova
Silvia Tresso – Padova

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento e per iscrizioni.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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