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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Si terrà dal 25 al 27 gennaio 2019 al Palazzo Congressi di Pisa la manifestazione “Bimbi dei miracoli”.

Nato da un’idea di Evinco srl, Bimbi dei Miracoli si propone di affrontare temi che coinvolgono il bambino e l’adolescente in tutti gli ambiti della sua crescita: da quello medico, a quello sociale, educativo e di vita di relazione. La tre giorni ha come target genitori, familiari, scuole, educatori e professionisti con conferenze aperte e incontri mirati tenuti da specialisti oltre a centri di ascolto e contatto diretto con esperti. E immancabile lo spazio ludico esperienziale che vedrà come protagonisti principali i bambini, denso di laboratori e spettacoli.

Il temi che ci stanno a cuore spaziano da problematiche di attualità quali integratori, vaccini, obesità e nutrizione, dolore e sonno, diabete giovanile, fino ad argomenti meno diffusi ma di rilevante impatto nella gestione della crescita quali osteopatia, logopedia, neuro-psicomotricità, posturologia, ortopedia, ortodonzia, psicoterapia, quand’anche più difficili come l’oncologia nell’età evolutiva, le malattie autoimmuni infantili, le malattie infiammatorie intestinali, la neuro-psichiatria infantile, l’autismo, i BES e i DSA, la dislessia, i disturbi alimentari, ma anche molto pratici del tipo approccio alla nascita, incontra i pediatri del territorio, allattamento al seno, sinergie in tema di handicap.
E non ci dimentichiamo di come avvalersi di tecniche ma anche sport e arti con la funzione di prevenzione, cura e aiuto di alcune criticità del bambino: la pet-therapy, l’aquananda, la musicoterapia, la grafologia, le discipline orientali, la danza, gli sport, la clownterapia nonché di affrontare sul piano legale e psicologico i temi delle adozioni, delle separazioni e delle violenze.

Con un particolare occhio di riguardo a tematiche che coinvolgono il momento adolescenziale, peraltro sempre più precoce quali il cambiamento generazionale, il cyberbullismo, il bullismo, l’uso di sostanze stupefacenti, l’abuso e uso delle nuove tecnologie nonché il fantastico mondo dell’educare e dell’apprendere: quando, come, perché, le varie forme dal nido alla scuola, il concetto nel “naturalmente educare”, la riabilitazione all’apprendimento, come cambia il concetto di apprendimento e l’importanza della totalità del bambino.
Per informazioni, iscrizioni e conoscere il programma della tre giorni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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