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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. L’evento si terrà il 19 gennaio 2019 a Verona dalle ore 10.00 alle ore 13.30 presso la Sala Rossa della Provincia in Piazza dei Signori.

La sabbia negli occhi è l’ultimo libro di Lucia Marotta. E’ un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. Viaggio affrontato sempre con grande coraggio e determinazione. Tale libro ha ispirato liberamente il film omonimo, prodotto dalla A.N.I.Ma.S.S. (di cui Lucia Marotta è la Presidente), e racconta il dramma di Beatrice con la Sindrome di Sjögren, una malattia rara autoimmune che colpisce un numero sempre più alto di persone nel mondo di cui 9 su 10 sono donne.

Questo è un film che racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, che soffre, che resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, una donna che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo.

Questo è un film su Beatrice che un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.
Lo scopo primario nel realizzare un lungometraggio sulla Sindrome di Sjögren è stato quello di sensibilizzare le donne e gli uomini sull’esistenza di una malattia quasi sconosciuta ma che colpisce un’alta percentuale della popolazione femminile mondiale. L’Associazione nazionale A.N.I.Ma.S.S. Onlus è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questa iniziativa il linguaggio della narrazione e quello cinematografico sono particolarmente adatti ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Il cinema permette di portare sullo schermo delle storie particolari che diventano storie universali, che appartengono a tutti. La sofferenza, le storie personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia vengono portate sullo schermo per essere conosciute, ma anche condivise e comprese.

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l'unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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