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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. L’evento si terrà il 19 gennaio 2019 a Verona dalle ore 10.00 alle ore 13.30 presso la Sala Rossa della Provincia in Piazza dei Signori.

La sabbia negli occhi è l’ultimo libro di Lucia Marotta. E’ un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. Viaggio affrontato sempre con grande coraggio e determinazione. Tale libro ha ispirato liberamente il film omonimo, prodotto dalla A.N.I.Ma.S.S. (di cui Lucia Marotta è la Presidente), e racconta il dramma di Beatrice con la Sindrome di Sjögren, una malattia rara autoimmune che colpisce un numero sempre più alto di persone nel mondo di cui 9 su 10 sono donne.

Questo è un film che racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, che soffre, che resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, una donna che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo.

Questo è un film su Beatrice che un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.
Lo scopo primario nel realizzare un lungometraggio sulla Sindrome di Sjögren è stato quello di sensibilizzare le donne e gli uomini sull’esistenza di una malattia quasi sconosciuta ma che colpisce un’alta percentuale della popolazione femminile mondiale. L’Associazione nazionale A.N.I.Ma.S.S. Onlus è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questa iniziativa il linguaggio della narrazione e quello cinematografico sono particolarmente adatti ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Il cinema permette di portare sullo schermo delle storie particolari che diventano storie universali, che appartengono a tutti. La sofferenza, le storie personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia vengono portate sullo schermo per essere conosciute, ma anche condivise e comprese.

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l'unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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