Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Nora ha 4 anni. La sua malattia è causata da una mutazione del gene #GABRB2 . L'appello dei genitori per trovare altri casi come il suo. Aiutiamoli in questa ricerca! bit.ly/2BCBcI7 pic.twitter.com/a7NmV1TGvS
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare e innovazione: #ChiesiGroup vince il Company Award for Innovation durante la cerimonia @eurordis Black Pearl. #EURORDISAwards2019 #RareDiseases bit.ly/2trzW65 pic.twitter.com/F67aN220uY
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Questa è la storia di tre bimbe con una rarissima mutazione del gene #IQSEC2 . Le loro mamme hanno deciso di fondare l'associazione #AMAleIQSEC2 . Dalla diagnosi fino al primo spiraglio di speranza, il racconto di una battaglia. #RareDiseases bit.ly/2GumGWM
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il “Fondo per le non autosufficienze” sarà pari a 462,2 milioni di euro. Ogni regione potrà gestire i propri fondi con ampi spazi di discrezionalità, con l’obbligo però di destinarne almeno il 50% alle disabilità gravissime. bit.ly/2XbCgMb #MalattieRare pic.twitter.com/4nFTsF6Rz5
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Emofilia : Roche premia i sei vincitori del bando. 120 mila euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali. bit.ly/2Vb1CrV pic.twitter.com/koy8xdpEh3
1 day ago.

Si terrà il 13 e 14 febbraio 2019 presso il Crowne Plaza Brussels – Le Palace (Rue Gineste 3), a Bruxelles, in Belgio, il 3rd EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies.

L'evento riunisce tutti gli stakeholders che svolgono un ruolo nell'assicurare ai pazienti un corretto accesso ai farmaci - i difensori dei pazienti, i responsabili della sanità, le autorità nazionali competenti, i politici, i medici, gli accademici e i leader dell'industria farmaceutica e biotech.
Le opinioni espresse dai partecipanti andranno a produrre una tabella di marcia atte ad offrire soluzioni attuabili e che andranno a stabilire l'impegno di tutti i soggetti che lavorano insieme verso l'obiettivo di garantire un accesso tempestivo e universale ai medicinali per le malattie rare.

Per registrarsi e conoscere il programma del simposio clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni